Каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна, история украинской мамы. Синдром дауна при рождении

У одной френдессы в комментах начали мне люди взрослые доказывать, что после 30 рожать- грех. Приводили таблицы- графики, цифры ужасные, даже выдержки из учебников по физиологии о яйцеклетках стареющих, генетические деформации накапливающих. Жахи- жахи. И уклон делали на то, что ай-ай вот забеременеешь после 30 и все, сразу ребенок с синдромом Дауна родиться, не иначе. Или Эдвардса. Да.
Послушала я народ, почитала, ну и как водится возникла в моей голове мысль крамольная. А что такого ужасного в детях с синдромом Дауна, что их нельзя рожать?

Т.к. у меня есть доступ к разным медицинским базам данных, где собраны научные статьи и ислледования на самые разные темы, я пропустила стадию "почитать в википедии" и сразу обратилась к статьям из CINAHL. Искала по двум терминам: Down Syndrome и Quality of live (Синдром Дауна и Качество жизни). О синдроме мне выдало 3064 статьи, 47 из которых повествуют об уровне жизни.
Я не читала все 47, взяла первое попавшееся квантитативное исследование, проведенное в Риме в период с 2004 по 2007 год.
Source: Journal of Intellectual Disability Research Date: August 1, 2011 Needs and challenges of daily life for people with Down

syndrome residing in the city of Rome, Italy

В исследовании участвовало 518 человек с синдромом Дауна (282 м и 236 ж), 80 из них- дети до 10 лет, 101 от 11 до 19 лет, 93 от 20 до 30 лет, 91 от 31 до 40 лет, 77 от 41 до 50 лет, 51 от 51 до 60 лет и 11 были старше 60 лет. Двум из них было 64 года.

25 человек не указали свой возраст.
Только 10 % опрошенных имели трудовой контракт на постоянной основе. 88% опрошенных жили со своими родителями. 49% опрошенных родились у матерей, чей возраст был меньше 35 лет.

У 8,4% опрошенных не наблюдалось никаких патологий. 17% имели только одну патологию, 18,7% две, и 51% больше чем 2. Почти у половины опрошенных есть заболевания связанные с глазами или зубами. 181 мужчин и только 13 женщин имели поведенческие проблемы.

В статье приводится таблица Activities during the week с разбивкой по возрастным группам. Всю ее здесь я привести не могу, поэтому я выбрала свою возрастную группу и вот что получилось:

‘Often in the week’ Age 25-30

Work (including sheltered) 31.1

Educational activities 11.1

Out with friends 20

Church-parish activities 15.6

Doing house work 15.6

Playing games 24.4

Watching television 68.9

Going to the cinema 4.4

Going to the theatre 2.2

‘Never in the week’

Work (including sheltered) 40

По-моему очень неплохо для людей, которых предпочитают абортировать.
Там есть еще очень клевая табличка, в которой опрашиваемые характеризуют уровень сложности в бытовых вещах, таких как помыться, выходить из дома одному, пользоваться метро и т.д.
только 8,7% имеют большие сложности в вербальной коммуникации. 41,7% не испытывают этих сложностей вообще.
В возрасте 25-30 48.9% (против 28.9%) опрошенных могут писать без проблем, 35.6% читают без затруднений (против 17.8, которые не могут читать).

Рожать или не рожать ребенка с синдромом Дауна - это выбор каждой отдельной семьи. Я не призываю к обратному. Но смотреть на таких детей как на "генетический вред", смотреть на их родителей, как на придурков, которые впустили в этот свет "ненужное существо" кажется мне какой-то разновидностью расизма. Восприятие женщины как машины для воспроизводства потомства- это атавизм в головах людей (как мужчин так и самих женщин), который заставляет мужчин искать "машины" по-новее, а женщин испытывать фрустрацию из-за неизбежности старения. В белорусском обществе вообще любят ставить временные рамки, которые говорят, что выйти замуж нужно до 25, родить ребенка до 23, построить карьеру до 30, иметь дом-машину-заграницы до 35, а если не получилось, то ты лох педальный и жизнь у тебя не удалась. А если у тебя не дай бог родиться больной ребенок (будь то ДЦП, отсутствие трех пальцев или еще что-то), то это все- крест на тебе и счастлив ты не можешь быть просто по умолчанию.

И теперь, внимание, вопросы.
Зависит ли отношение к людям с отклонениями в развитии и какими-то физическими нарушениями от интелектуального уровня человека или это больше вопрос этического воспитания?
Вы или ваши дети затрагивали ли когда-нибудь вопросы этики в процессе обучения (в школе или в университете) и если да, меняло ли это ваше или ваших детей отношение к чему бы то ни было?

Оставлен Администратор Пт, 27/04/2018 - 11:00

Описание:

Беременность минчанки Елены Крачковской протекала хорошо: без угроз и больниц, все УЗИ по плану и без отклонений. На вторые сутки после родов неонатолог заметила, что у малыша сниженный тонус, пригласили заведующую отделением, вместе осмотрели и уже озвучили… Синдром Дауна. Мама новорожденного Ильюши была в шоке. Сегодня у мальчишки есть аккаунт в instagram, где он поет и танцует, плавает и рисует, а тогда казалось, что мир рухнул. Мама «солнечного» мальчика, рассказала Ребенок BY, какой путь их семье пришлось пройти.

Дата публикации:

27/04/18

Я представляла себе что-то такое ужасное и не знала, что с этим делать. Позвонила сразу мужу, маме, они меня очень сильно поддержали. Сказали, что все будет в порядке, мы справимся. Леша (муж) приехал, мы с ним в скверике прогулялись, все обсудили. Потом я полезла в интернет, стала искать информацию. Нужно было понимать, что это такое и что с этим делать.

Мне повезло: многие мамы говорят, что им попадается негативная информация, а мне попалась позитивная. Я нашла разные сайты, где мамы рассказывали, как растят своих «солнечных» деток. Я поняла, что придется прилагать усилия, но такой ребенок развивается, пусть медленнее, чем другие дети. Я осознала, что это, наверное, такой выбор судьбы: мне нужно пройти такую школу, такое испытание. После этого мне стало легче, и я начала работать.

Источник фото: архив героини

Развитие Ильюши

Я всегда была довольна развитием Ильи, особенно умственным. Тонус у него сильно снижен, поэтому по общей моторике всегда были отставания. Илья начал ползать на животе в 11 месяцев, мы постоянно занимались у реабилитологов и дома, делали массажи, прикладывали много усилий для того, чтобы он шел вперед. По интеллектуальному развитию я всегда радовалась, он очень хорошо воспринимал информацию: карточки, звукоподражание - все это у него шло отлично.

После года стало проще: Илья научился ползать, вставать, первые шаги сделал в 1,5 года, но спокойно отпустить его ходить можно было только после 2 лет.

Я очень радовалась, что лепет у Ильи появился вовремя и речь пошла очень рано: он уже до года начал говорить какие-то первые слова. Сейчас ему почти 4 года. Илья говорит целыми предложениями, просто у него западают некоторые звуки, поэтому его не все понимают.

Ильюша и сейчас ходит немного неуклюже, у него есть трудности с ощущением своего тела, поэтому тяжеловато ему дается беговел, самокат. Может немного поездить, если я его очень попрошу, но для него это не в удовольствие. Мне все время хочется, чтобы он как можно больше тренировался и достигал новых вершин. Ведь чем быстрее идет физическое развитие, тем лучше это отражается и на психическом развитии. Поэтому мы всегда стараемся уделить внимание и тому и другому.

Разносторонний парень

Илья два раза в неделю ходит в бассейн. Тренер им довольна, даже пророчит ему большое будущее. Илья сам ныряет до дна бассейна и весь бассейн переплывает под водой.

У него хорошо идет ролевая игра, любит все эти детские игры типа больницы, магазина, приготовить кушать, всех покормить. Играет с упоением, ведет диалоги от имени зверюшек.

Илья у нас поет и танцует. Включает на моем телефоне музыку, выбирает себе песни, подключает к колонке, танцует и подпевает.

Детский сад

Илья пошел в обычный детский сад в 2,5 годика. Мы сразу же озвучили диагноз, заведующая сначала нас отговаривала, потому что у нее не было опыта работы с такими детьми. Я понимаю, что для нее это было тяжелое решение, но она увидела, что мы были настроены очень решительно. Она согласилась и всегда приходила в группу поинтересоваться, как у Ильи дела.

Источник фото: архив героини

Воспитатели сначала немного волновались за Илью и внимания больше уделяли. В этом году мы остались в яслях на второй год, потому что моторно он был еще очень неловкий, мы боялись, что Ильюша не потянет следующую группу. И я очень довольна этим решением, сейчас дети в группе на год его младше, он хорошо с ними взаимодействует, влился в коллектив. Мы планируем, что осенью он уже с этими детьми перейдет в следующую группу.

Я вижу, что детский сад Ильюше дал очень много в плане самостоятельности, социализации и в плане общения с детьми. Для него это был рывок.

Отношение окружающих

Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.

Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До 3 лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК. После 3 лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).

Мы активные и общительные

Наша семья ведет очень активный образ жизни: раз в неделю стараемся ходить в батутный центр. Илья там научился прыгать и лучше держать равновесие.

Мы с мужем велосипедисты-любители, в прошлом году уже поставили Илье кресло, Леша его катал. У Ильюши родилась сестричка, ей скоро год, и этим летом мы планируем кататься все вместе.

Мы очень общительные, открытые, у нас все время друзья в гостях, мы куда-то ездим. Всегда стараемся брать Ильюшу с собой, чтобы он видел все новое, погружался в разную среду с разными людьми. Я считаю, что для него это тоже всегда идет на пользу.

Не мы решились на второго ребенка, а он на нас

Мы подумывали о втором ребенке, но не ожидали, что это произойдет так быстро. Волноваться было поздно. Генетики меня уговорили сделать амниоцентез . По анализу все было хорошо.

Наверное, как и любой старший брат Илья относится к сестре по-разному: то он ее обожает, целует и обнимает, то он у нее отбирает игрушки. Нормальное взаимодействие детей. Первые пару месяцев после рождения дочки у меня было ощущение, что я совсем пустила все на самотек, потому что я привыкла уделять Илье много внимания, заниматься с ним каждый день. Но это ощущение быстро прошло.

Для Ильи, по-моему, особой проблемы рождение сестрички не составило. Люди говорили, что он ревнует, но лично я как мама ревности не заметила.

Источник фото: архив героини

Общение с другими мамами

Мы общаемся и с другими мамами «солнечных» детей, с некоторыми из них я очень подружилась, у нас даже сообщество в viber образовалось. Почти год существует общество «Даун Синдром. Инклюзия», там уже больше ста мам, если я не ошибаюсь. Хорошо, что все объединяются, потому что у нас у всех очень схожие вопросы и переживания. Мы все общаемся и знаем, что у нас есть кто-то рядом, чей-то опыт и чья-то поддержка.

Нашей семье очень помог в свое время instagram Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. Он такой классный, такой позитивный. Мы тоже завели аккаунт в instagram. И, кстати, я абсолютно не жалею. Я вижу, что это помогает мамам, у которых только родились «солнечные» дети. Они могут посмотреть и увидеть, как оно будет дальше, что жизнь не кончилась абсолютно, что можно полноценно и счастливо жить и с особенным ребенком.

Наверное, это и была основная цель создания аккаунта в instagram. Мы получили настолько позитивный отклик, я даже не ожидала. Один или два человека возмутились, зачем мы завели страничку для ребенка с синдромом Дауна. Им не понравилось, но основная масса наоборот очень позитивно на все это смотрит и комментирует, люди откликаются и даже приезжают в гости.

Будущее «солнечного» ребенка

Основная наша цель – научить Илью жить самостоятельно в нашем обществе. Я не строю грандиозных планов по поводу его дальнейшей учебы, я радуюсь, что он ходит в обычный сад. Это замечательно, что он тянет все это сегодня. Конечно, мне хочется, чтобы он взял максимально высокую планку и в школе, но это не самоцель. Основное – это чтобы он адаптировался жить в обществе, вот это очень важно.

Наверное, если бы 4 года назад я знала, как все будет сегодня, я бы вообще не расстраивалась. Потому что от этого незнания, от этой растерянности я переживала очень сильно. Я соглашусь, здесь есть особенности, здесь есть над чем работать, это не просто обыкновенный ребенок, но это не что-то такое, с чем невозможно жить. Позитивного очень много, поэтому надо просто принимать происходящее, переживать шок и идти дальше, работать. Все будет хорошо.

Илья очень сплотил нашу семью

В принципе, у нас отношения с родителями, бабушками и дедушками всегда были хорошие, но вокруг него все вертится. Моя бабушка приезжала погулять с Ильюшей с коляской, начиная с младенчества. Мой дедушка тоже постоянно приезжает пообщаться и книжки Илье почитать. На даче для него организовали и спортивный уголок, и песочницу, и бассейн. Недавно мой дедушка сказал:

Ты знаешь, Леночка, я как представлю, что в нашей жизни могло не быть Ильюшеньки, я понимаю сейчас, что мы все бы очень много потеряли!

Все его считают действительно очень важным и нужным членом нашей семьи. Я думаю, что и мои моральные качества очень сильно изменились, ощущение жизни и каких-то ценностей однозначно поменялось. Рождение любого, даже обычного, ребенка нас меняет, а когда возникают какие-то такие проблемы, вообще пересматриваешь все. Я могу сказать, что изменилась я сама, изменилась наша жизнь - и не в худшую сторону точно.

2108 просмотров

Не так давно я писала, что повстречала в супермаркете маму с дочкой. , все признаки на лицо. Я отводила глаза. Мне было неловко. Не думаю, что это была правильная реакция.

Проблема в том, что меня никто не учил, как общаться с ребенком с лишней хромосомой и его родителями. Не поверите, но я в России вообще ни одного такого ребенка вживую не видела. Знала, что они существуют. Но не видела. А в Америке встречала – и не один раз – в магазинах, на детских площадках и в бассейне. Не потому, что их здесь больше. Потому, что к ним относятся по-другому. Как к людям, в первую очередь.

Мне кажется, что создание инклюзивной среды в России – дело, конечно, хорошее. Но без просветительской работы оно останется просто красивым лозунгом. Запустим мы ребятишек с синдромом Дауна в обычные детские сады и школы – и что толку? Работать там с ними не умеют, родители «обычных» детей будут в шоке (и «оно» с моим ребенком будет заниматься?).

Начать надо с самого простого – с информации. О том, что дети с синдромом Дауна имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься. О том, что они и их родители — не уроды, не вырожденцы. У них, этих деток, столько же вариантов развития, сколько и у обычных детей – просто они несколько другие.

Я по этому поводу перевела отличную статью. Представьте, что у ваших знакомых появился малыш с синдромом Дауна. Как с ними общаться? Что говорить? На этот вопрос мне сложно ответить. А вот о том, чего говорить ни в коем случае нельзя, могу рассказать. Ниже 10 вещей, о которых лучше молчать, общаясь с мамой или папой ребенка с синдромом Дауна.

Какие вы молодцы! (В самых разных вариациях). Вы просто герои, святые, ангелы, вам воздастся,…

Родители детей с синдромом Дауна, как и все нормальные люди, иногда бывают на высоте, иногда лажают. Что-то у них получается хорошо, что-то фигово. Им не нужно, чтобы их ставили на пьедестал. Они – обычные люди со своими проблемами и заботами.

2. Даунята — солнечные детки. Они всегда счастливы.

Специалисты, работающие с людьми с синдромом Дауна подчеркивают, что они куда больше похожи на обычных людей, чем от них отличаются. Они не идиоты. И они не счастливы с утра до вечера. Как и все нормальные люди они могут страдать и печалиться.

3. Причина в возрасте?

Во-первых, не этичный вопрос. Во-вторых, неверный. Возраст не является причиной рождения ребенка с синдромом Дауна.

4. Может быть, все пройдет. Ребенок выправится.

Синдром Дауна не может «пройти». Это не болезнь. С ним надо научиться жить. При должной поддержке, ребенок с синдромом Дауна может жить полной жизнью.

5. Вы будете еще рожать?

Фу, ну какое ваше дело? Об этом не стоит спрашивать и родителей здоровых детей. Захотят – родят, не захотят – не будут. Личное дело любой семьи. Если у родителей появился ребенок с синдромом Дауна, им требуется время, чтобы осознать этот факт, чтоб принять своего ребенка. Им не до планирования следующей беременности.

6. Ребенок сможет нормально функционировать?

Дети с синдромом Дауна, как и обычные ребятишки, имеют свои сильные и слабые стороны. Дело родителей и учителей – помочь развить потенциал ребенка.

7. Ребенок выглядит совершенно нормальным. Вы уверены в диагнозе?

Синдром Дауна выявляется с помощью анализа крови. Скорее всего, родители уже десять раз проконсультировались с самыми разными специалистами.

8. Вы об этом знали?

Во время беременности женщина может сделать скрининговый тест, оценивающий вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И диагностический тест, который показывает, действительно ли ребенок имеет этот синдром. Последний тест опасен для плода. Далеко не все женщины на него идут, даже зная о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное дело, личный выбор женщины и ее семьи.

9. Могло быть и хуже.

Наверное, действительно, могло. Но к чему об этом говорить? Семье надо дать время привыкнуть к мысли о том, что у них «другой» ребенок, что жизнь будет устроена не так, как им представлялось раньше.

10. Мне жаль…

Ребенок не умер. Зачем соболезновать? Большинство родителей детей с синдромом Дауна хотят испытывать радость от появления на свет маленького человечка, наслаждаться материнством (или отцовством). Лучше поздравьте молодых родителей.

Последние слова кажутся несколько странными? – С чем поздравлять то? Тем не менее, многие люди, свыкнувшись с мыслью о том, что у них родился необычный ребенок, погружаются в новый мир, наполненный родительскими заботами и радостями, и обретают счастье. Правда.

21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редакция сайт поговорила с четырьмя мамами, дети которых приняли участие в тематической фотосессии к этому Дню в модельном агентстве.

Ирина, дочь Милана

— Милана родилась в 2011 году, мне тогда как раз исполнилось 23 года, а моему мужу 20 лет. Во время беременности я посещала всех врачей, делала УЗИ и следовала указаниям, но несмотря на это, на третьем УЗИ меня спросили, говорили ли мне про возможные пороки сердца у ребенка? До этого момента никаких намеков на патологии не было. На 35 неделе меня положили на сохранение, а на 37,5 неделе я родила маленькую Милану — ростом 49 см и весом — 2660 кг. Сразу после родов я не понимала, что происходит, хотя у меня постоянно спрашивали: «Всех ли врачей, все ли анализы и УЗИ я проходила», но я была настолько счастлива, что у меня появилась дочь, что не придавала расспросам докторов значения.

Первый серьезный разговор с врачом меня ожидал спустя несколько дней после рождения дочери: мне сказали, что дочь переводят в РНПЦ «Мать и дитя», потому что у нее желтушка и подозрение на синдром Дауна. После это разговора ничего не помню, помню только слезы и хождение из угла в угол — видимо, узнав диагноз, от шока я потеряла память. Вечером того же дня я поговорила с мужем, мамой и с сестрой о синдроме, чтобы понять, как жить дальше. Муж решительно сказал, что это наша дочь и мы ее воспитаем сами. Мама и сестра тоже поддержали, ведь они и я понимали, что несмотря на будущие трудности, мы ее любим и будем любить несмотря ни на что.

Через шесть дней Милану перевели в РНПЦ «Мать и дитя», а меня выписали, сказав: мест нет — ждите. Семья хотела встретить меня, но я пошла пешком из роддома — шла и ревела, сердце рвалось на куски, так хотелось быть рядом с девочкой. Дома стало еще хуже — новая кроватка, игрушки, пеленки, а ребенок в больнице! Я постоянно звонила врачам и просила, чтобы меня положили вместе с Миланой, но в отделении места не было. Через несколько дней стало известно, что у девочки двухсторонняя пневмония, тогда уже меня положили в РНПЦ.

Снова был серьезный разговор с врачом о синдроме, но я все отрицала, была уверена, что у меня не может родиться ребенок с синдромом Дауна. Мне кажется, что многие мамы проходят через такую стадию — отрицание. Я не могла без слез говорить о синдроме, и только когда Милане исполнилось два года и мы получили на руки подтверждение о диагнозе, я поняла, что это правда и что с этим нужно жить дальше. Конечно, врачи нас предупредили, что нужно готовиться к худшему — ребенок будет овощем, не будет обучаемым и с плохой памятью.

Но несмотря на «предупреждения», с памятью у дочери все хорошо. Она учит стихи, знает сказки наизусть и с трех лет ходит в обычный детский садик. В младшей группе мы столкнулись со… скажем, не с самым хорошим отношением к ребенку со стороны воспитателей. С одной стороны, я понимаю, что никто не должен носить моего ребенка на руках, но с другой — просто хотелось, чтобы к ней относились с уважением, ведь дети с синдромом Дауна большие эмпаты, они моментально считывают эмоции, как к ним относится другой человек — боится, агрессивно настроен или враждебно. Мы могли посещать этот сад до восьми лет, но нам пришлось его оставить и перейти в другой.

Сейчас Милана ходит в интегрированную группу в сад № 546. У нас чудесные воспитательницы и заведующая. Благодаря им дочка просто расцветает. У нее много знакомых и друзей, особенно мальчиков, и, конечно, вся наша большая семья очень поддерживает ее.

До недавнего времени темы синдрома Дауна я избегала, ни родные, ни друзья по какой-то неписанной договоренности со мной не обсуждали особенности Миланы. А около года назад я смогла поговорить о том, через что прохожу, со своей подругой, и мне стало легче. Оказалось, что лучше не держать в себе трудности и не замыкаться, а действовать и искать соратников. Теперь, если меня спрашивают про дочь, я открыто рассказываю и объясняю, что такое синдром Дауна. Меня всегда берет гордость, когда знакомые, другие родители поражаются тому, что Милана хорошо разговаривает и столько всего знает на память. Еще она очень любит учиться и читать, а в будущем мечтает стать врачом, а если не получится, то певицей. А я сейчас часто думаю, зачем же я так много плакала?

Ольга, сын Ваня

— Мне кажется, что фотопроекты, как наш, очень важны, чтобы лишний раз показывать, что наши дети имеют право на семью, на работу, чтобы человек, слыша словосочетание «синдром Дауна», не пугался и не боялся его, чтобы «отказников» было все меньше и меньше. Ведь в семье ребенок с особенностями развивается, конечно же, намного лучше и быстрее, чем в интернате.

Мы, наверное, такая обычная семья, где есть мама, папа, дети и много родственников. Я работаю полный рабочий день, бухгалтером, кроме Вани воспитываю еще и дочь. Ваня уже взрослый — ходит в общеобразовательную школу, в интегрированный класс. В школу попасть было не то чтобы легко, но не то чтобы совсем невозможно. Я не рассматривала вариант, что мой ребенок не будет учиться, к тому же, наша ситуация была хороша тем, что Ваня в каком-то смысле «дворовый парень». Мы с детства проводим время с ним во дворе, и дети из окрестных домов его знают с песочницы. Поэтому когда пришла пора идти в школу, то Ваня пошел в нее по месту прописки — там у него была половина знакомых детей.

Учится Ваня хорошо, но есть особенности, которые накладывает синдром. Например, есть трудности в осваивании математики, у него нет такого пространственного и абстрактного мышления, которое бы помогало бы ему легко расправляться с задачами. С другой стороны — пение и письмо идут на ура. Наверное, это один самых частых стереотипов, с которыми я сталкивалась: дети с синдромом — необучаемые. Очень удивительно такое слышать, особенно когда мой сын осваивает программу третьего класса. Но ему нужно посидеть подольше над уроками, чем детям, у которых нет синдрома.

А еще в школе Ваня занимается тхэквандо (все его друзья в школе занимаются этим спортом), потом мы ходим в киношколу, танцуем, рисуем. В прошлом году еще и пели, но это уже слишком много, решили пока сделать паузу.

Часто бывает, что людей, которые странно или вызывающе себя ведут, называют «даунами», ну для меня странно, почему так сложилось, ведь Даун — фамилия ученого. Но, наверное, еще много времени пройдет, прежде чем это обзывательство из нашего обихода уйдет. Я росла в СССР, и когда услышала диагноз своего сына, то, конечно, мне было страшно. Даже «норму» родить страшно — не знаешь, каким человек вырастет, а тут ребенок с особенностями, но когда есть поддержка семьи, то все становится проще. Но вот с высоты лет теперь жалею, что я так много слез лила в начале. Не знаю, как бы я без своего Вани была сейчас. Мы живем полноценной жизнью: ходим в театры, посещаем тренажерный зал, были на иппотерапии, в дельфинарии, чтобы сын видел мир и его видели - и синдром для нас это толчок к тому, чтобы все время быть в движении.

Елена, дочь Варвара

— Вместе с мужем воспитывают троих детей — старший сын Данила, средняя — Варвара и младшая — Сабина. Варвара родилась, когда нашему старшему сыну было 10 лет. Мы хотели второго ребенка, девочку, но долго не решались из-за квартирного вопроса. Беременность была не запланирована, протекала без каких-либо осложнений, я чувствовала себя отлично. О подозрении на диагноз «синдром Дауна» я узнала на родильном столе, но никак не отреагировала, потому что с виду — ребенок как ребенок: ручки и ножки, все на месте. А потом я полезла в просторы интернета… И тут такого страха начиталась — дескать, дети с диагнозом не развиваются, ничего не понимают, растут, словно овощи на грядке, к жизни не приспособлены. К тому же генетик на мои вопросы о синдроме ответила: «Это ваш пожизненный хвостик».

Но я не понимаю, как можно отказаться от своего ребенка. Я бы жить сама не смогла, думая постоянно, что где-то там моя кровиночка и что она без матери и отца где-то растет. Наша Варвара родилась в областном роддоме в Степянке. От медицинского персонала и от врача, который наблюдал за Варварой, на отказ даже намека не было. Да, не скрою, как и у большинства мам, которые столкнулись с таким диагнозом, у меня случилась затяжная депрессия, четыре месяца я горевала, казалось, что земля ушла из-под ног и жизнь закончена. Меня всячески поддерживал муж, а ведь случаи разные бывают, некоторые отцы не могут принять синдром. Первое время после возвращения из роддома муж ночами не отходил от кроватки Варвары, вот тогда и стало понятно, что это будет «папина доча».

Слава Богу, на нашем пути не встречались люди с отрицательными эмоциями, надеюсь, что их мы никогда и не встретим. Варвара и Сабина ходят в ясли-сад № 335. Нам повезло встретить очень хорошую заведующую, Марину Васильевну Прихач, которая взяла наших девочек в одну группу. Она немного переживала, что совершенно понятно, ведь раньше не сталкивалась с детьми с синдромом Дауна, но Варвара не доставляет каких-то особенных хлопот, хотя пошла в садик в 2,9 лет. Ест сама, горшок — без проблем, воспитатели говорят, что она умница и молодец. Вот недавно в сад привели новую девочку, так Варварушка от нее целый день не отходила, успокаивала, водила за руку, показывала игрушки.

Наверное, в нашей жизни с Варварой все складывается очень удачно, хотя, как я уже говорила, у каждой семьи свои собственные истории и случаи бывают разные. Благодаря Варваре наша семья обрела много новых друзей, таких же семей, которые столкнули с синдром Дауна. Мы стараемся друг друга

На семинар для родителей детей с синдромом Дауна, который проводили в Севастополе педагоги Даунсайд Ап, пришла мама девочки, которая сейчас живет в Доме Малютки.

Ее история знакома всем мамам детей с синдромом Дауна. Когда дочка родилась, врачи стали рассказывали родителям, что их ребенок - это обуза для семьи, что он умрет через две недели у них на руках, а если не умрет, так вам же хуже (трындец! Люди, жизнь, типа, призваны спасать). Врачи стали уговаривать оставить ребенка и забыть про его существование. И уговорили. Из роддома женщина уехала с пустыми руками. Родственникам и друзьям сказали, что девочка умерла. Однако, через некоторое время женщина с мужем, стали навещать дочку в Доме Малютки. Сейчас они ездят к малышке несколько раз в неделю.

20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.
А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.
Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.
Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение - ни врачам нельзя, ни родителям нельзя - ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.

Кроме уверенности у сотрудников ДСА есть успешный опыт предотвращения социального сиротства детей с синдромом Дауна. Они организовали группу психологической поддержки для родителей, бросивших своего ребенка. И уже 30 семей своих малышей все-таки забрали в семью. Это произошло не оттого, что в группе их уговаривали забрать и пугали ужасной судьбой и смертью ребенка, попавшего в сиротское учреждение. Эти семьи просто получили адекватную помощь психолога и смогли сами справиться с горем.

А при чем тут горе? Речь ведь о родителях, которые бросили своего долгожданного новорожденного малыша? Какое может быть горе? Это вообще не люди! Даже звери своих детей не бросают!

Да. Речь именно об этих людях. Только никакие они не звери. Родители не маргиналы - родил и забыл, - а обычные люди, которые этого ребенка ждали несколько лет, он единственный, и долгожданный, и любимый. Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна - желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг родители оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер.

Если родители оставили ребенка, получив информацию от врача, что их ребенок - это нечто ужасное, то шансы, что они сами захотят узнать и о другой стороне медали, и поймут, что врач их обманул, высоки в том случае, если они еще в роддоме получили часть спокойной и взвешенной информации от неэмоционального источника.

Брошюры с такой информацией можно получить в «Даунсайд Ап», а таким источником могли бы быть родители других детей, если они сменят стратегию поведения.
Людей на семинаре было много и я слышала от кого-то ужаснувшую меня историю: несколько мам поехали в роддом уговаривать родителей забрать ребенка, от которого те почти отказались, а когда их уговоры не возымели действия, и ребенок все-таки оказался в Доме Малютки, те мамы взяли своих детей и поехали в поселок родителей несчастного малыша и поскольку их не пустили в дом, они стояли за калиткой и через забор продолжали уговаривать людей, которые прятались от них в доме..

Дочка этой женщины живет в Доме Малютки уже 1,5 года, однако, родители, собираются забрать ее домой. Я уверена, что так и будет. Во всяком случае, другая мама, пришедшая на семинар, уже забрала свою двухлетнюю малышку из Дома Ребенка и вопросы на семинаре задавала наравне со всеми:)

Прошло полтора года, Настенька, по-прежнему, в Доме Малютки, почти не изменилась:(Осенью 2008 волонтеры нашли для нее семью за границей, но родители сказали главврачу ДР, что малышку обязательно заберут, и иностранная семья получила отказ. Не забрали. Насте на следующий год исполняется четыре, впереди интернат.

Зато Алинка - дочка другой мамы - Наташи - в семье, вот такой чудесный репортаж показывали в Севастопольских новостях на 21 марта 2010 года - в День человека с синдромом Дауна. Показывают ребенка, красивую маму, мама рассказывает историю их жизни - 2 минуты эмоций, весны и позитива. Смотреть всем!

За кадром

Алина - это девочка с розами из нашей прошлогодней выставки "Синдром Добра", эту фотоработу можно увидеть в сюжете на заднем плане. На выставке мы не стали класть книгу отзывов, а положили большие фотографии, наклееные на картон, и каждый посетитель мог написать пожелание ребенку-модели или просто что-нибудь хорошее:) После выставки эти фотографии с пожеланиями передали семьям - это как раз одна из них:)

С Наташей, мамой Алины, мы познакомились на семинаре Даунсайд Ап, который мы организовали в октябре 2008 года, а после семинара я написала статью, хотела о семинаре написать, а получилось "О родителях, которые бросили ребенка с синдромом Дауна"

Сейчас Наташа - волонтер благотворительной организации "Синдром Добра", работает в Севастополе в проекте "Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?", благодаря работе в проекте нашла хорошего логопеда для Алинки, проект стартует только в апреле, а они уже занимаются! :)

Дорогие родители малышей, родившихся с синдромом Дауна. Любить детей легко и радостно, предавать - больно, мерзко. Почитайте комментарии к статье - вы увидите. Будьте сильными сейчас, когда вы стоите перед выбором, когда страх все вывернул наизнанку, и вам не придется жить, стиснув зубы, всю оставшуюся жизнь. Всем желаю любви и счастья!

UPD 1 февраля 2011: "Несколько лет назад в Исландии все выпускники детских домов были приравнены по статусу к "узникам концлагеря" . В 2010 году в Лейпциге прошел Всемирный конгресс по психическому здоровью детей. Там профессиональное сообщество обсуждало необходимость реорганизации интернатов во всем мире. Первоначально надо вывести как можно больше детей в семьи (приемные, семейные воспитательные группы, постараться найти возможность опеки со стороны родственников или вернуть в кровные семьи). Это быстрее, это дешевле и на сегодняшний день есть исследования, которые показывают, что это дает невероятные результаты, не только экономические, но, в первую очередь, связанные с развитием детей.... Создавая и поддерживая Дома Ребенка, мы специфическим образом калечим детей. Вот последний скандал в Павловске: дети похожи на скелеты. Дело не только в том, что у ребенка букет болезней или персонал ворует еду. Даже если еду не воруют, ребенок маленький из-за специфических условий проживания - он испытывает постоянный стресс от отсутствия рядом близкого человека, то, что он съел, он не усваивает. По данным исследований, проведенных в Румынии группой ученых из ведущих американских университетов, примерно за три месяца жизни ребенок теряет один месяц роста и веса (Д. Джонсон, 2005). Подобные результаты были получены и в Санкт-Петербурге - за 5 месяцев нахождения в доме ребенка ребенок не добирает 1 месяц в весе и росте (Р.Ж. Мухамедрахимов, О.И. Пальмов, 2009)." Прочитать статью целиком можно здесь: http://www.regnum.ru/news/1369673.html