«Вам нравятся ужастики?»: Как я живу с рассеянным склерозом. Истории людей, больных рассеянным склерозом, их близкиз и знакомых, рассказы больных рс, как жить с рассеянным склерозом, борьба людей, как жить с этим недугом, заболеванием, повествования
Очаги рассеянного склероза
1. Рассеянный склероз - очень распространённое заболевание. В мире им болеет более 2 миллионов человек. В России – 150 тысяч. Женщины болеют чаще, но неблагоприятная прогрессирующая форма чаще встречается у представителей сильного пола.
2. В словах «рассеянный склероз» нет ни намёка на человеческую рассеянность или забывчивость, которую в быту называют склерозом. Рассеянность в нашем случае (а точнее, надеемся, в случае заболевания, которое вас, читатели, не коснётся), означает распространённость очагов болезни по головному и спинному мозгу. Недаром в английском языке болезнь носит название множественного склероза (multiple sclerosis) .
3. Для ранней диагностики болезни применяют так называемые критерии Макдональда, связывающие частоту и силу обострений заболевания и наличие клинических проявлений очагов склероза и данные МРТ. А вот для собственно МРТ-диагностики применяют другие критерии - критерии Фазекас и критерии Пати.
4. Существует много разновидностей рассеянного склероза - от ремиттирующего (болезнь с обострениями и ремиссиями, но без ухудшения) до болезни Марбурга (не путать с лихорадкой Марбург, в случае РС это очень быстро текущая форма, убивающая за несколько месяцев).
5. Как минимум, три заболевания раньше считались формами рассеянного склероза, но сейчас их считают самостоятельными: концентрический склероз Бало, острый рассеянный энцефаломиелит и болезнь Девика (оптикомиелит).
Св. Лидвина
6. Одной из первых практически достоверно больных этим недугом была нидерландская святая Лидвина из Схидама (1380-1433), почитаемая, как больных и тех, кто поражён тяжёлым недугом, жертвует свои страдания за других. Лидвина 35 лет провела без движения, и описанные в житии ее симптомы очень характерны именно для рассеянного склероза.
Роберт Карсвелл
7. Клинические проявления рассеянного склероза первым описал шотландский врач Роберт Карсвелл (1793-1857) в 1838 году. Но он так и не выделил его в отдельное заболевание, хотя шрамы, которые оставляет склероз на стволе мозга и спинном мозге он зарисовал. Пришлось ждать ещё три десятка лет, пока за заболевание не взялся Жан-Мартен Шарко. Интересно, хоть какое-то неврологическое заболевание без его внимания обошлось?
"Шрамы" от рассеянного склероза. Рисунок Карсвелла.
8. Свою лепту в исследование рассеянного склероза внёс знаменитый фотограф конца XIX века Эдвард Мэйбридж. Именно он начал исследовать при помощи фотографии движение и делал фотоснимки отдельных фаз движения, и анимацию движения из фотографий. В 1887 году он сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом.
Фотосерия движения больной с РС
9. Иногда высказывалось предположение, что героиня знаменитой картины американского художника Эндрю Уайета «Мир Кристины», написанной в 1948 году, была больна рассеянным склерозом, однако на недавней конференции в США ей « » диагноз синдром Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).
"Мир Кристины"
10. В 1917 году в Великобритании был издан «Дневник разочарованного человека», фактически, блог начала XX века, подписанный Вильгельмом Нероном Пилатом Барбеллионом (W. N. P. Barbellion). Сейчас это произведение забыто, но тогда оно ценилосьна уровне лучших произведений Кафки и Джойса. В этом произведении взявший себе такой псевдоним британец Брюс Фредерик Каммингс описал свою жизнь и борьбу с болезнью. Фактически, это был первый в истории блог смертельно больного человека. Одной из последних записей в «Дневнике» была такая: «Мне только двадцать восемь лет, но у меня есть растянувшаяся в эти несколько лет приемлемо длинная жизнь: Я любил и женился, у меня есть семья; я плакал и наслаждался, боролся и преодолева, и когда час наступит, я буду доволен умереть». Каммингс умер в 30 лет, в 1919 году.
Следить за обновлениями нашего блога можно и через его
«Цена чего бы то ни было измеряется той частью жизни, которую ты на это тратишь», - написано в подписи электронных писем психолога Терри Мартин, которая называет свой подход «Терапией без коуча».
Профессор Мартин проводит терапию по телефону или онлайн. Она работает с депрессией, непродуктивным мышлением и , которые, как отмечает Мартин, особенно распространены среди ухаживающих.
«Когда вы рассказываете, как вы стали тем, кто есть, или еще станете, - говорит она, - история становится неотъемлемой частью вас. Можно выразиться и более красиво: так создается гобелен вашей жизни».
Счастье здесь и сейчас
В 1985 году Мартин поставили сложный диагноз - (РС). Теперь, в свои 71, Терри стала настоящим терапевтом у монитора, рассказывая о своем настроении и мыслях.
«Я не сравниваю себя с той «прежней». Каждый день я благодарю себя за то, какая я. Это требует дисциплины, но очень помогает. Слишком часто мы оглядываемся назад и говорим: «Мне следовало это сделать». Мы должны помнить, что это было тогда, а сейчас все по-другому».
Терри говорит своим пациентам: «Часто, оглядываясь назад, мы впадаем в депрессию, а мысли о будущем вызывают только беспокойство. Поэтому единственная вещь, о которой стоит думать - это настоящий момент».
Симптомы без диагноза
Когда Терри Мартин диагностировали рассеянный склероз, она была успешным корпоративным психологом. Она была второй раз замужем. У нее были дочь и сын от первого брака, а у ее второго мужа - четверо сыновей-подростков.
«Я и не думала, что у меня могут быть какие-нибудь проблемы, пока не почувствовала, что с шеей что-то не так, - говорит она. - Я много путешествовала, выступала, что вызывало большую усталость. Тогда я думала, что проблемы в щитовидке».
Однажды в отеле в Коннектикуте Мартин решила немного отдохнуть перед выступлением. Через четыре часа ее разбудил стук горничной в дверь. Терри проснулась, но не могла пошевелиться. Ей срочно вызвали скорую и отправили в больницу Филадельфии.
Из больницы Терри выписали через две недели, таки не поставив диагноз. Она вернулась домой, отдохнула какое-то время и вновь вышла на работу, несмотря на то, что с были проблемы с ходьбой. По ее словам, она в то время была в «жалком состоянии».
От диагноза к новой «нормальности»
Терри старалась продолжать привычный образ жизни. Однажды, когда она была за рулем, ей непреодолимо захотелось спать. Она свернула с дороги, остановилась и уснула. А уже через час по дороге домой Терри думала о том, что должна узнать свой диагноз.
И ей это удалось. Диагнозом оказался рассеянный склероз. Болезнь подтвердил ее лечащий врач после того, как она сдала несколько анализов и прошла исследования, включая люмбальную пункцию. В 1989 году - раньше, чем она сама ожидала, - Терри оказалась в инвалидном кресле, в котором до сих пор проводит большую часть времени.
В 1999 ее мужу диагностировали , и в течение последующих 12 лет она была основным человеком, который за ним ухаживал. Он умер в 2013. А в 2015 году у Терри случился инфаркт, и ей пришлось пройти через тройное шунтирование.
Со временем симптомы рассеянного склероза у Мартин ухудшились. «Я была в панике, и это усиливало стресс. А стресс совсем не способствует уменьшению симптомов РС», - говорит она.
Сегодня Мартин живет с Бобом Кайеном, которого называет «консультантом по здоровью». И они оба поддерживают друг друга в ведении здорового образа жизни.
«Я не употребляю мясо и вот уже почти 40 лет, - говорит Терри. - Иначе быстро оказалась бы в постели с истощением, болью в суставах и в смятении».
Вызовы и домашняя обстановка
Частью лечения Мартин является еженедельная и регулярный массаж.
«Это то, что держит меня в постоянном тонусе, - говорит она. - Я не могу ходить без поддержки, поэтому использую трость или ходунки. Иногда я опираюсь на Боба или занимаюсь «ходьбой вдоль мебели», как шутит моя внучка, - хожу от кресла до стола. Я почти не чувствую своих ног - они онемели, поэтому не чувствую и поверхность под ногами, как обычные люди».
У Терри также и снижена чувствительность в руках. «Я не готовлю и вообще стараюсь не делать ничего, что может быть опасным, - говорит она. - Иногда я даже не знаю, какая течет вода из крана - холодная или горячая, я просто не чувствую ее. И это действительно проблема».
Умение говорить «нет»
На этой стадии болезни Мартин старается не принимать препараты от рассеянного склероза. «Поначалу мой невролог был почти зол из-за этого, но за мое тело несу ответственность только я, а не кто-то другой. Сейчас я все чаще встречаю врачей, которые согласны со мной. У вас всегда должна быть надежда, и вы должны делать то, что для вас лучше всего. Иногда кажется, что «у всех есть предложение, что именно вам поможет, - говорит Терри. - Нужно уметь говорить «нет», когда это необходимо».
Эта любовь и чувство собственного достоинства чувствуются в ней, когда она признается: «Вокруг полно людей, которые заставляют меня двигаться, сохранять равновесие, разговаривать, писать, оставаться мысленно и эмоционально открытой. Рассеянный склероз заставил меня изменить то, как я работаю, но также научил меня работе в команде, эмпатии и юмору. И такой, какая я сейчас, я себе нравлюсь намного больше!»
Как меняется жизнь человека, который узнает, что неизлечимо болен? Как найти в себе силы бороться и не сдаваться? Александра Балтачева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, не только научилась жить с неизлечимой болезнью, но еще и помогает другим.
Александра Балтачева
вице-президент Московского общества рассеянного склероза
Первые проявления болезни
я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.
Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.
Прошло целых 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз.
За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально. Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива. Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.
Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь. Все резко изменилось, и я оказалась ограничена четырьмя стенами и, конечно, замкнулась в себе. Поневоле начала жалеть себя, ждать сочувствия, жалости со стороны родственников и знакомых.
«В итоге я стала увереннее»
После подтверждения диагноза важно было, как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а смогли сделать итоговый выбор только в 2014-м. Была и «тяжелая артиллерия» — иммуноглобулины, химиотерапия…
Сейчас у меня таблетированная форма терапии. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов.
Помогает ли лечение? Если раньше у меня было по 4 обострения в год, то сейчас бывает в среднем одно ухудшение в год.
Правда, его я списываю на усталость или на погоду. За время постановки диагноза я прошла через многое: некоторое время я могла ходить только с ходунками и передвигалась на инвалидной коляске.
Раньше я не знала, что меня ждет в будущем: смогу ли я встать на ноги? Но в итоге к тому моменту, как я стала получать лечение, я стала себя чувствовать увереннее.
«Помогая другим, я помогаю и себе»
Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом. На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.
Нас, пациентов с этим заболеванием, не очень много, и личная дистанция здесь гораздо меньше.
За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии. Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.
Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.
За время работы в обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь и понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах и не поддерживала других пациентов? То, чем я занимаюсь сейчас, — это продолжение того, что я любила делать всю жизнь. Возможно, мой талант от природы, моя жизненная задача — помогать другим людям.
«Четыре года назад я встретила свою любовь»
Помогая другим, я встретила свое счастье. Когда мне было 35 лет, один мой друг сказал, что его знакомому нужна поддержка и хороший психолог. Конечно, я согласилась помочь. Мы договорились встретиться в ресторане, но я даже не задумывалась о том, что это может быть свидание. Я шла, чтобы поговорить с человеком и попробовать его понять, — и с той встречи мы больше не разлучались. Вот уже четыре года, как я встретила свою вторую половину.
Мой муж повар, и он мне помогает с приготовлением еды, когда видит, что я не справляюсь. И хотя он не болеет рассеянным склерозом, он ездит со мной и на прогулки пациентов, и в центр реабилитации. «Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка» В свободное время я рисую картины по номерам. У меня дома уже огромная коллекция.
Я получаю невероятное удовольствие от того, что я рисую, пускай и по номерам, и трясущимися руками.
Это очень разгружает, особенно если ты целый день занят делами, общаешься с людьми, пишешь письма — нет ничего лучше, чем сесть на пару часов, отвлечься и порисовать.
Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка. Я люблю пешие прогулки, а рассеянный склероз обязывает нас оставаться активными. Как говорил мой врач, чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. Нам нужно двигаться, даже если ты не можешь передвигаться пешком больше 10−15 минут.
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
- Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, чаще возникающее в молодом и среднем возрасте (18−40 лет). При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
- РС занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели.
- Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных факторов — вирусные и бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация, особенности питания, травмы, генетические нарушения.
- В России (по разным оценкам) от 70 до 150 тысяч пациентов с РС.
- Несмотря на то что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов.
Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.
Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.
Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.
Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.
A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT
Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.
Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.
У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.
Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.
На МРТ головного мозга картина похожа на рассеянный склероз. Это хроническое заболевание не лечится, но не переживайте. Даже если диагноз подтвердится, есть препараты, купирующие болезнь. Мы этим не занимаемся. Обратитесь в НИИ неврологии, - успокаивает невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость и что-то вроде отстранения. Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное.
По дороге на работу смотрю под ноги - только так мир вокруг не «шатается». В таком состоянии я уже 14 дней. На третий день после внезапной физической нагрузки - решила экстерном подготовиться к лету и пошла на кроссфит, - глаза перестали фокусироваться на предметах. Поворачиваю голову, а картинка «доезжает».
Мне 28 лет. Я главный редактор сайта Psychologies, строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ - с тремя четверками, читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала... Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз - про кого-то другого. У меня слишком много планов, чтобы уложить их в 4 оставшихся года. С такими мыслями я отложила переживания и страхи до поездки в НИИ неврологии.
Рассеянный склероз - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система распознает клетки миелина (оболочки нейронов) как чужеродные и нападает на них. РС - болезнь молодых и талантливых. Так писал в одной из своих статей специалист по РС Алексей Николаевич Бойко. По его наблюдениям, РС страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. Мужчины болеют реже. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно. Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D (в северных широтах заболевают чаще), стрессы, питание.
Гнев
Потертая старенькая мебель, почти мертвые папоротники и декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога веет холодом. От врача тоже.
Ложитесь на кушетку, - командует он и начинает манипуляции с молоточком, иголками проверяет чувствительность. Долго рассматривает снимки, на которых видны белые «дыры» - те самые демиелинизирующие очаги, и что-то печатает на компьютере. Наконец «рапорт» готов. Доктор молча протягивает бумагу. Диагноз: рассеянный склероз. МРТ шейного и грудного отделов, люмбальная пункция, курс пульс-терапии метилпреднизолоном в условиях стационара. Для меня это все - китайская грамота, особенно когда буквы плывут перед глазами.
У вас рассеянный склероз, - глубоко вздохнув, лениво отвечает он. - Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. РС неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия. Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза по месту регистрации и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тыс. рублей в месяц в течение жизни. Вы за компьютером работаете? Надо менять работу.
На остальные вопросы врач отвечает также неохотно. «Да, аутоиммунное заболевание. Нет, не пройдет. Очаги в голове не рассосутся. Да, госпитализация срочная. Нет, бесплатные лекарства не всегда есть. Причин никто не знает, факторов много…»
Вылетаю из кабинета, чтобы не разрыдаться. Конец рабочего дня, я на другом конце Москвы от дома. На дорогах пробки, такси не вызвать. В общественном транспорте битком. Голова болит, зрение ухудшилось, а сердце, кажется, отрабатывает последнюю барабанную партию. Закрыться бы дома и поспать, а потом уже думать, что делать. Так и случилось спустя полтора часа дороги с одной лишь мыслью в голове: «Диагноз поставлен, неизлечимое заболевание, скоро конец».
Если сделать МРТ мозга населению земного шара, у 60% найдутся очаги разрушения миелина. Одни люди рождаются с этими очагами, другие - получают их после травмы. Компенсаторные функции головного мозга очень велики: если какой-то участок поврежден, другой берет на себя его функции. Человек при этом не чувствует дискомфорта. Если в очагах идут активные воспалительные процессы или к очагам добавляются клинические проявления, можно говорить о том, что это заболевание. Не обязательно РС. Похожие симптомы могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна–Барр, мигрени… Поэтому нужны дополнительные исследования, прежде чем ставить диагноз.
Торг
Просыпаюсь с мыслью: «Нужна срочная госпитализация». Но куда? Направления в НИИ неврологии не дали, только заключение и рекомендации. Критическое мышление возвращается: «Надо сходить к другим специалистам. Вдруг это ошибка». Facebook подкинул целую базу неврологов. Звоню заведующему отделением клинической реабилитации нейрохирургических больных Владимиру Захарову.
Я не понимаю, что делать, - заканчиваю рассказ.
Во-первых, успокоиться, - ровным, приятным голосом говорит профессор. - Во-вторых, понять, что даже если это РС, это не конец. Бывает, что у пациентов случается одно обострение за всю жизнь и больше заболевание никак себя не проявляет. Берите результаты анализов и ко мне.
Возвращается надежда. Я вообще дикий оптимист по жизни. Она ведь у нас одна, и тратить ее на пустые переживания - не лучший выбор.
Это действительно похоже на рассеянный склероз, - сообщил он спокойно. - Но с уверенностью говорить нельзя, недостаточно данных. Найдите профессора Алексея Николаевича Бойко. Он главный эксперт по РС в России. К нему или его коллегам и идите. Но смертельного, катастрофического я здесь не вижу. Скорее всего, ранняя стадия, тем более что до этого клинических проявлений не было.
«...Если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию», - говорит врач. «Если» - слово, которое вселяет надежду
Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы , где сейчас работает Алексей Бойко. Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.
Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, - сказал он. - Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции с анализом на олигоклональные антитела. В норме эти антитела могут быть в крови, но если они находятся в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. И тогда уже можно ставить диагноз. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию - капельницы гормонами пять дней подряд. Таков протокол снятия обострений РС во всем мире. Гормон Солу-Медрол снижает активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки. Когда снимем обострение, уже придет анализ ликвора, и, если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию.
«Если» - слово, которое вселяет надежду. Может быть. А еще улыбка и внимательный тон врача, который не считает тебя обреченной, а себя - вершителем судеб. Готов отвечать на все, даже самые нелепые, вопросы, потому что понимает, как это важно с психологической точки зрения. «Здесь мне действительно помогут», - промелькнула мысль в голове. С этой мыслью я легла в больницу.
Инесса Хорошилова, невролог Юсуповской больницы
РС часто путают с рассеянным энцефаломиелитом. Признаки те же, что и у РС, - разрушение миелина, любые неврологические проявления (тремор, головокружение, ухудшение зрения), которые держатся более 24 часов. Но в отличие от РС, это заболевание предполагает полное исчезновение неврологического дефицита под действием терапии. Другими словами, это вспышка, которую можно загасить и вылечить. Обострение останавливают также пульс-терапией. И проводят дополнительные анализы, чтобы исключить рассеянный склероз.
Депрессия
Пункцию сделал Сергей Петров через полчаса после госпитализации. Ни болезненных ощущений, ни головокружений, хотя врачи предупреждали, что такое может быть. Мне вручили книгу под редакцией Бойко «Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при РС». В ней подробно объясняется базовая информация. Рассеянный склероз сегодня уже не приговор. Есть протокол лечения во всем мире, направленный на сохранение качества жизни пациента.
Зато у тебя теперь есть универсальная «отмазка», когда опять что-нибудь забудешь, - шутит друг Максим.
И я смеюсь. Потому что паника и ужас прошедших дней испарились. Потому что надо. Надо возвращаться к себе. Хотя правды в словах Максима нет. РС не имеет ничего общего с бытовым пониманием слова «склероз». В медицине склероз - всего лишь рубец, огрубевшая ткань в месте поражения. Рассеянный - потому что повреждаются разные участки головного и спинного мозга.
Близкие проводят все дни рядом. К счастью, в Юсуповской больнице нет строгих часов приема. К пациенту можно прийти в любое время с 9 часов до 21.
Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы
Психологическая составляющая - важный момент восстановления. Пациенты всего боятся, воспринимают болезнь как приговор. Но это не так. Первое, что нужно сделать, - успокоить. Очень хорошо, когда родные рядом. Особенно это важно во время проведения пульс-терапии. Гормоны относятся к числу кортикостероидов. Они влияют на кору надпочечников, которая отвечает за стресс и тревогу. Во время применения гормонов у пациента может нарастать страх, появляться приступы паники. Это важно понимать. Поэтому первый месяц во время и после пульс-терапии обязательно прописываем антидепрессанты и снотворное.
Часы приема заканчиваются, Максим прощается, закрывается дверь, и наступает тишина. Тишина во время лечения - самое страшное. Ты остаешься один на один со своими переживаниями. Понимаешь, что за дверью врачи, случись что - они рядом. Но страх и паника нарастают. Звоню подруге - маме нельзя, ей 70, и беспокоить ее лишний раз не хочется.
Аня, мне так страшно. Просто поговори со мной.
Соберись! Ты же сильная! Чего ты расклеилась?! - строгим голосом и довольно жестко говорит она мне.
И я рыдаю. Подруга пытается так меня собрать. Еще месяц назад это бы сработало. Но сейчас единственная реакция - злость. Злость, потому что я просила поддержки, а не строгости. Просила сострадания, а не жесткости. И я понимаю, что Аня говорит так, потому что знает меня. Только сейчас сильной Дины, решительной и собирающейся в сложные моменты, нет. Есть человек, который все понимает головой, но не может справиться с химией. Бессилие перед эмоциями и понимание этого бессилия заставляют остаться одной. Потому что объяснить близким, что не можешь взять себя в руки, невозможно, если два десятка лет они знали другого человека.
Принятие
На третий день начали физические упражнения под руководством специалиста. И это снова вернуло веру в собственные силы. То есть и нагрузки можно. Но как же, я же больна?
В интернете много пишут, что физическая нагрузка запрещена, - объясняет Борис Поляев, заведующий отделением реабилитации. - Это не так. Существует понятие обратной биологической связи. Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция отвечающих за функцию участков и постепенно запускается обратный процесс. Поэтому физические нагрузки исключать нельзя. Только все нужно делать с умом, чуть устали - остановились, отдохнули. Без спортивных рекордов. И бегать можно, и плавать. Это только на пользу, если в удовольствие.
При рассеянном склерозе нет ограничений, - добавляет Инесса Хорошилова. - Вам нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний, потому что придется использовать иммуностимуляторы. На этом все. В остальном обычная жизнь. И обязательно нужно начать терапию препаратами, изменяющими течение РС.
Чем больше узнаю о заболевании, тем легче становится, тем больше успокаиваюсь и понимаю: с РС живут, от него не умирают. Но внутри все равно есть надежда: пока не пришли результаты анализов, может быть, это не хроника...
Мы подтверждаем диагноз, - сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии. - Рассеянный склероз, ремиттирующее течение.
Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы
Существует 4 типа течения РС. Первый, наиболее распространенный, - ремиттирующий. Относительно кратковременные периоды обострений сменяются более продолжительными периодами ремиссии. Второй - первично-прогредиентный . Нет обострений и активных очагов, но накапливается неврологический дефицит. Третий - вторично-прогредиентный. В этот тип течения может перейти ремиттирующий, когда чередование обострений и ремиссий прекращается и неврологические нарушения постепенно нарастают. Самый редкий - четвертый, когда есть обострения, а в период между ними неврологическая симптоматика все равно нарастает.
Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой так порой не хватает. Теперь я понимаю: чудесного исцеления не будет, сопротивляться диагнозу - глупо.
Основные моменты лечения мы проговорили. Что вы собираетесь делать дальше? - спокойным тоном спрашивает Инесса.
Так надо. Надо заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он верно все понял. Так принято в Юсуповской больнице .
В голове роем проносятся мысли: встать на учет по месту регистрации и получить бесплатные лекарства, не ездить в жаркие страны, медитировать, составить режим, диету, бросить курить… И много еще чего подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного прорывается наружу всего пара слов.
Жить, - говорю и улыбаюсь. - Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.
