Власть родителей и государства: трагедия Чарли Гарда. Благодаря решению еспч смертельно больной британский малыш попробует экспериментальное лечение в сша
Родители смертельно больного 10-месячного мальчика Чарли Гарда выложили две новые фотографии: на одной из них отец и сын «отмечают» День отца, а на второй фотографии видно, что Чарли готов ехать в США, он сжимает в руке паспорт и визу, сообщает The Sun .
Ранее Европейский суд по правам человека постановил, что малыш Чарли Гард (Charlie Gard) имеет право на жизнь, заботу и лечение, и отменил решение Высокого суда Лондона о том, что на тот момент 8-месячный Чарли Гард должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение в США.
Чарли страдает от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и уже испробованы все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь, как писал Daily Mail , организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата.
Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в ЕСПЧ.
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail. Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку).
Теперь Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy). Родители надеются, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК, и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Следите за на
Кто такой Чарли Гард, что такое митохондриальная болезнь, которой он страдает, и почему была судебная тяжба?
Родители Чарли Гарда (Charlie Gard) последние дни проводили рядом со своим маленьким сыном, им дали больше времени, прежде чем ему отключат искусственное жизнеобеспечение.
Крис Гард (Chris Gard) и Конни Йейтс (Connie Yates) хотели, чтобы их десятимесячного малыша, у которого редкое генетическое заболевание с повреждением мозга, попытались лечить в США, но проиграли финальный суд во вторник.
Искусственное жизнеобеспечение малышу должны были отключить в пятницу, сказала семейная пара, но теперь они надеются провести с малышом еще несколько дней, сообщает «Дейли Мейл».
Вот всё, что нужно знать об этом случае.
Кто такой Чарли Гард?
Чарли – 10-месячный пациент в палате интенсивной терапии детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит (название улицы – прим. переводчика) в Лондоне.
4 августа 2016 он родился «совершенно здоровым» малышом на полном сроке и со «здоровым весом». Однако примерно через месяц родители Чарли заметили, что он хуже, чем другие малыши того же возраста, поднимает головку и поддерживает себя.
Подпись под фотографией: Крис Гард и Конни Йейтс со своим сыном Чарли.
Врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание – детское проявление энцефаломиопатии синдрома истощения митохондриальной ДНК. Такое нарушение приводит к прогрессирующей слабости мышц и повреждению мозга. В октябре, после того как малыш стал апатичным и вялым, а дыхание у него стало неглубоким, его поместили в больницу на Грейт-Ормонд-Стрит.
Почему состоялся судебный поединок?
Родители Чарли хотели отвезти его в США к специалистам, которые предложили провести экспериментальную терапию нуклеозидами. В январе была открыта веб-страница для сбора средств на оплату терапии.
Подпись под фотографией: Ленточки и сердечки, привязанные к деревьям перед больницей на Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне доброжелателями, которые поддержали кампанию за разрешение смертельно больному малышу Чарли Гарду лечиться в Америке.
Но врачи больницы на Грейт-Ормонд-Стрит сделали заключение, что экспериментальное лечение не является целительным и не улучшит качество жизни Чарли. Когда родители не согласны с предстоящим лечением ребенка, существует стандартная судебная процедура, в которой суд принимает решение. Это и произошло в случае Чарли.
Каковы были этапы судебной тяжбы?
3 марта. Боссы больницы на Грейт-Ормонд-Стрит попросили судью Френсиса (Francis) разрешить прекратить искусственное жизнеобеспечение. Судье сказали, что Чарли может дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, и что его кормят через трубочку.
11 апреля. Заслушав и разобрав дело в отделении по семейным делам Высокого суда (правосудия) в Лондоне, судья Френсис постановил, что врачи могут прекратить искусственное жизнеобеспечение. Он заключил, что искусственное поддержание жизнедеятельности должно быть закончено, и сказал, что переход на режим паллиативного ухода будет для Чарли самым лучшим.
Подпись под фотографией: Конни Йейтс покидает Верховный суд после того, как коллегия из трех судей Верховного суда отклонила последние возражения семейной пары.
3 мая. Родители Чарли обратились к судьям Апелляционного суда с просьбой рассмотреть дело.
23 мая. Рассмотрев дело, трое судей Апелляционного суда два дня спустя отклонили апелляцию семейной пары.
8 июня. Родители Чарли проиграли дело в Верховном суде. Когда судьи огласили свое решение, мать Чарли разразилась слезами и криками, и ее вывели из зала суда адвокаты.
Подпись под фотографией: Крис Гард покидает Верховный суд после того, как тот принял решение в пользу больницы на Грейт-Ормонд-Стрит.
20 июня. Судьи Европейского суда по правам человека начали рассматривать дело после того, как представляющие родителей Чарли адвокаты подали письменные заявления.
Представитель Европейского суда по правам человека сказала, что дело получит «приоритет». «В свете исключительных обстоятельств этого дела суд уже предоставил ему приоритет и рассмотрит заявление с предельной срочностью », - добавила она.
Подпись под фотографией: Поддерживающие перед Верховным судом.
27 июня. Во вторник судьи Европейского суда отказались вступать в процесс. Представитель больницы на Грейт-Ормонд-Стрит сказала, что решение Европейского суда является показателем «окончания тяжелого процесса». Она сказала, что при смене ухода за Чарли не будет «спешки», а будет «тщательное планирование и обсуждение».
Что утверждали родители Чарли?
Королевский адвокат Ричард Гордон (Richard Gordon QC), который возглавлял команду юристов родителей Чарли, заявил судьям Апелляционного суда, что дело вызывает «очень серьезные возражения правового порядка ». «Они хотят полностью использовать все имеющиеся возможности », сказал м-р Гордон в письменном резюме по делу родителей Чарли. «Они не хотят оглядываться назад и думать «а что бы было, если…? ». Этот суд не должен встать на пути их единственной остающейся надежды».
М-р Гордон предположил, что Чарли, возможно, незаконно удерживают (в больнице – прим. переводчика) и отказывают ему в праве на свободу. Он сказал, что судьи не должны препятствовать родителям в осуществлении их родительских прав.
Адвокаты, которые представляли интересы родителей Чарли бесплатно, сказали, что судья Френсис не придал должного значения праву Чарли на жизнь. Они сказали, что нет риска того, что предложенная терапия в США нанесет Чарли «существенный вред».
Что утверждала больница?
Королевский адвокат Кейти Голлоп (Katie Gollop QC), возглавляющая команду юристов больницы на Грейт-Ормонд-Стрит, предположила, что дальнейшее лечение оставит Чарли в «условиях существования ». Она сказала, что предложенная терапия в США является «экспериментальной» и не поможет Чарли.
«Есть существенный вред в случае, если желание родителей Чарли вступит в силу », - сказала она судьям кассационного суда. «Существенным вредом являются условия существования, не дающие ребенку никакого блага ». Она добавила: «Бесчеловечно разрешать продолжать такое существование ».
Подпись под фотографией: Транспарант, вывешенный на ограде детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне. Текст на транспаранте под адресом и тэгом: Если он еще борется, мы еще боремся.
Миссис Голлоп сказала, что никто не знает, больно Чарли или нет. «Никто не знает, потому что это очень трудно (узнать – прим. переводчика) из-за разрушительного действия болезни Чарли », - сказала она. «Он не может видеть, он не может слышать, он не может поднять шум, он не может двигаться ».
Перевод Елены Ченцовой.
Строго говоря, до своей первой годовщины этот маленький житель Великобритании не дожил ровно неделю. Чарли родился в семье Конни Йетс и Криса Гарда 4 августа 2016 года.
Когда ему было всего 3 месяца, родителей обеспокоила потеря веса сына и постоянная слабость. Осмотр у врачей выявил страшную болезнь — синдром истощения митохондриальной ДНК. Это генетическое заболевание, и, к сожалению, оба родителя оказались носителями дефектного гена. Мальчик был обречен еще в момент зачатия.
В любом случае, его родители решили биться за жизнь своего сына. Они начали вести кампанию по сбору средств на его лечение, хотя такового даже не существовало в природе. В мире всего 16 человек с таким диагнозом и, по сути, все они обречены.
Однако, несколько зарубежных врачей пообещали попробовать для Чарли экспериментальные методы лечения. Люди со всего света пожертвовали для спасения Чарли 1,3 миллиона фунтов стерлингов. Врачи британской больницы Great Ormond Street, где все это время находился ребенок, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения, заявили решительный протест. Они обратились в суд, с требованием признать за мальчиком право умереть без мучений.
По словам врачей, каждая минута такой жизни приносит ему мучение, и родители, в своей слепой вере в чудо, только продлевают страдания ребенка.
Вот как разворачивалась эпическая борьба за право Чарли умереть:
11 апреля . Суд известил родителей, что аппарат жизнеобеспечения будет отключен. Так как продлевать жизнь Чарли было бы слишком жестоко.25 мая . Пара обратилась в апелляционные суды, но они поддержали решение Высокого суда.
31 мая. Последняя отсрочка была предоставлена для рассмотрения Верховным Судом Великобритании, но он признал решение предыдущих судов законным.
30 июня. После сердечных просьб Криса и Конни, администрация больницы на Ормонд-стрит согласилась предоставить им больше времени, чтобы попрощаться с Чарли.
10 июля. Дело вернулось в суд, когда семья попросила разрешения отправить смертельно больного ребенка в США для"чудодейственного" лечения. Более 490 000 человек подписали ходатайство, чтобы мальчику разрешили перелет за океан.
18 июля — Д-р Хирано встретился с врачами на Ормонд-стрит. Выводы консилиума предоставлены судье Николаю Фрэнсису, который пообещал принять окончательное решение 25 июля.
19 июля — Конгресс США по предложению президента Дональда Трампа дал Чарли американское гражданство, с тем, чтобы обеспечить ему лечение в США. Доктор Мичио Хирано не смог убедить британских консультантов в том, что его экспериментальное лечение поможет мальчику. Одновременно Папа Римский предлагает мальчику гражданство Ватикана и перелет для лечения в Италию.
20 июля — У родителей Чарли сдают нервы в суде, после того как адвокат больницы озвучивает результаты нового МРТ со словами «очень грустная картина». Конни расплакалась, а Крис закричал, что «здесь совершается зло!»
24 июля — Крис Гард и Конни Йейтс отзывают свое заявление в суд, с требованием разрешить выезд в США. Они признают, что урон, нанесенный мышцам и мозгу их 11-месячного сына необратим.
26 июля . После очень эмоционального дня в зале суда, судья дал родителям Чарли срок до 27 июля, чтобы договориться с больницей о последних минутах жизни мальчика. Будет ли это хоспис или отключение аппарата прямо в больнице.
27 июля — День последнего соглашения. Судья Юстис Фрэнсис одобрил план, который подразумевал отключение аппарата сразу после перевода в хоспис.
28 июля — мама Чарли сказала, что он проиграл битву со своей болезнью и умер за неделю до своего первого дня рождения. В заявлении родители сообщили: «Наш прекрасный маленький мальчик ушел. Мы гордимся тобой, Чарли».
30 июля . Было решено, что Чарли будет похоронен вместе со своими двумя любимыми обезьянками, с которыми он не расставался все это время.
Эта история подняла важнейшие этические проблемы: имеют ли право родители причинять страдания своему ребенку, даже если верят в то, что спасают его? Где проходит граница между здравым смыслом и верой в чудо и у кого больше прав заступаться за маленького человека — у врачей, родителей, политиков, священников или судей?
Чарли умер, но своей смертью этот ребенок сделал очень много для оставшихся жить взрослых.
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы — несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания — синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное — Чарли, во всей этой истории», — поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. — RT ) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», — приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки — беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.