Рассеянный склероз: болезнь, которая заставила меня заботиться о себе. «Вам нравятся ужастики?»: Как я живу с рассеянным склерозом

Сегодня мы поговорим о тех людях, которые взяли в руки свою судьбу и свое здоровье! Они не стали сдаваться и верить тем специалистам, которые приговорили их к другому исходу. Они полностью изменили свою жизнь, они живы, здоровы и радуются каждому дню.

Далее мы посмотрим видео-ролики о том, как люди преодолели прогрессирующий рак и избавились практически от всех симптомов рассеянного склероза. Все ссылки на оригинальные видео (на английском языке) находятся в описании к этому видео. Так как многие видео являются достаточно длинными по времени, то я сделал краткие резюме из них, чтобы сэкономить ваше время, и вы узнали только самое важное. Что с ними произошло, что они делали и делают, чтобы оставаться здоровым, а также какой образ жизни ведут. Итак, поехали.

История успеха. Рак.

Нэйт, 27 лет.

В декабре 2009 года у него появился кашель и сильная боль в спине. Он даже не мог разговаривать нормально, так как кашель постоянно мешал. И он решил пойти к врачу, на что врач сказал, что, скорее всего это грипп. После всех обследований доктор позвонил ему и попросил прийти как можно скорее к нему в кабинет. Нэйт понял, что это не предвещает ничего хорошего. Доктор сказал «Нэйт, у тебя обнаружена 4 стадия рака. Твои легкие заполнены метастазами. Метастазы даже внутри твоих костей. Если мы будем проводить терапию, то у тебя всего 3 процента шансов на успех лечения. Но если ты не пройдешь лечение, то тебе осталось жить от 6 месяцев до года». В 25 лет Нэйт встал перед выбором, что делать дальше. И он выбрал борьбу!

Он стал контролировать себя и своё настроение. Расстраиваться или радоваться? Опускать руки, впадая в депрессию или действовать? Вместо того, чтобы жаловаться на жизненные ситуации, он стал больше контролировать свои эмоции и не позволять негативным происшествиям контролировать его мозг и настроение. Каждый день он начал разговаривать с обстоятельствами, которыми возникали. Начал говорить с диагнозом, начал осмысливать все те действия, которые совершал. Регулярно стал заставлять себя преодолевать внутренние и внешние барьеры, которые препятствуют его выздоровлению. Позитивный настрой на выздоровление, настрой на преодоление трудностей и молитвы, были его ежедневными помощниками в борьбе с болезнью. Нэйт заметил, что человек часто заостряет свое внимание на крайне мелких и незначительных событиях в своей жизни, вместо того, чтобы направить все силы и внимание на здоровье и счастье. Чем больше Нэйт концентрировался на своих силах и молитвах, тем чаще ему удавалось побороть даже боль в теле, которую вызывал рак.

В апреле 2010 он пошел к своему врачу на очередное обследование. После просмотра всех анализов врач позвонил ему и сказал «Нэйт, у тебя больше нет рака». Кому то это покажется чудом, однако наше тело и силы заложенные в нас могут гораздо больше, чем мы привыкли думать. Этот парень доказал, что, несмотря на все прогнозы врачей, сила воли, сила мысли, сила слова, молитвы, обращение к Богу и борьба за свою жизнь дают видимый результат! Вместо того, чтобы верить отгружающим в безысходность, он взял в руки свою судьбу и прошел свой путь! Да, он выздоровел!

Энн Борок. Натуропат

С 18 лет она страдала, как оказалось, рассеянным склерозом и никто не мог ей сказать, что с ней происходит и как ей преодолеть эти симптомы. К 24 годам болезнь резко усилилась и у нее появились практически все возможные симптомы РС: слабость в ногах, тряска конечностей, приступы страха и депрессии, онемение конечностей и многое другое. В подростковом возрасте она довольно часто болела, ела много сладкого и иногда выпивала алкоголь в компании с друзьями. У нее также было очень много амальгамных пломб, которые также отравляют нервную систему. Будучи подростком, она исключила из своего рациона все молочное, все сладости, алкоголь и даже белую муку, которая содержит клейковину (глютен). Параллельно с этим она стала принимать противогрибковые препараты. В течении года она следовала строгому режиму и у нее начались улучшения. Энн была рада таким улучшениям и можно сказать забыла обо всем. На несколько лет она вернулась к прежней беспечной жизни. Она ела и пила все что захочет не думая о том, что это может вернуть болезнь. К 24 годам у нее произошел рецидив, который полностью изменил ее жизнь. В течении следующих 4 лет она в прямом смысле слова была на грани от смерти. Усилившиеся симптомы, сильные депрессии, попытки самоубийства и многое другое, через что ей пришлось пройти. Она снова вернулась к еще более жесткой диете и принимала всевозможные добавки, чтобы наполнить организм витаминами и минералами. В течении этого времени Энн убеждается, что организм человека является удивительным творением на этой земле. Наука еще очень далека от того, чтобы даже немного понять, как устроен наш организм и на что он способен в критические моменты. В ее случае грибок кандида, настолько сильно влиял на ее здоровье, что самым главным аспектом своего выздоровления она поставила питание. Однако самое важное, с чего следует начать менять свое питание – это исключить сахар из своего рациона. Белых сахар – это самый разрушительный «препарат», который человек придумал. Вторым шагом является исключение всех молочных продуктов из рациона. И на третьем месте – клейковина (глютен). Дело в том, что даже семена, которые мы употребляем сегодня, имеют другую структуру по сравнению с семенами 30 или 50 лет назад.

Энн рекомендует также уменьшить многие сладкие фрукты. Однако фрукты сами по себе не являются проблемой. Достаточно убрать самые большие источники сахара и фруктозы. Конфеты, сиропы, сладкую выпечку, шоколад, сладкие и газированные соки и напитки и так далее. Можно оставить грейпфрут и зеленые яблоки. По словам Энн, одним из самых главных аспектов в жизни – это прислушиваться и учиться слушать свой организм и самообразовываться. Почему одним людям продукты несут пользу, а у второго вызывают сильную аллергию? Это важно понять каждому человеку. Она сильно жалеет, что не задумывалась в молодом возрасте обо всем, что могло предотвратить ее симптомы и потерянные годы жизни в борьбе с рассеянным склерозом. Однако Энн успешно прошла через все и восстановила свое здоровье. Возможно, ее путь и успех помогут остальным также вернуть свое здоровье и силы.

История успеха: рак

Дэйв Гил, рак простаты

Мы то, что мы едим. Это уже ни для кого не секрет и те последствия, которые возникают при неправильном питания тому прямое подтверждение. История Дэйва началась в апреле 2010 года, когда он прошел очередное регулярное обследование. Получив результаты обследования, врачи ему сказали, что у него рак. Дейв не поверил и решил найти другого врача и сдать там анализы. Однако и вторые анализы подтвердили наличие рака простаты. Важно заметить, что все это время он чувствовал себя прекрасно и жил полноценной жизнью ни в чем себе не отказывая. То есть, ел типичную американскую еду. По результатам биопсии ему поставили 3 стадию рака простаты и предложили операцию и облучение. Дэйв отказался и от слуг этого врача и решил найти уже третьего специалиста, который бы посоветовал ему как быть дальше. Но и третий врач поставил ему такой же диагноз. Как говорит Дэйв, он хотел провести еще одну биопсию, так как еще не знал о ее вреде и последствиях. После посещения 3 доктора он обратился к 4 и там ему также предложили удалить простату. Он задал вопрос «А смогу ли я быть мужчиной после удаления простаты»? Врач ему ответил, что ты должен выбрать между «остаться мужчиной» или «не умереть». По приходу домой, жена сказала ему, что если он сдастся и сделает все то, что ему предписали, то она уйдет от него. Он решил не искушать судьбу, обратился за помощью к Богу и стал искать информация в интернете. После недолгих поисков заказал книгу по питанию свежими продуктами и переходу на «сыроедение». В течении нескольких недель он прочитал разные книги, в том числе и доктора Брэдли. После прочтения книг он понял одно, ему нужно начать делать свежевыжатые соки. Он делал очень просто. Брал морковку, сельдерей, свеклу, то есть, практически любой овощ, который мог войти в соковыжималку. Кстати, подробную инструкцию, какие овощи более полезные для восстановления здоровья, мы разбирали в статье «Сила Зелени при рассеянном склерозе ». В ней я также рассказываю о соковыжималке, которую сам использую. Ссылка на мой видео-ролик также под этим видео. Вместе с этим, на первый же день, Дэйв отказался от мяса, яиц, молочных продуктов, фастфуда, любых полуфабрикатов и так далее. Все то, что нельзя называть живой пищей, он перестал употреблять совсем.

Вторым его шагом стали чистки. Он настолько увлекся этим, что проводил чистки 2-3 раза в неделю. Такой режим он соблюдал около 3 месяцев и затем решил провериться снова. Он нашел совсем другого врача, гомеопата, и попросил его проверить простату. После обследования врач-гомеопат ему сказал, что его простата в полном порядке. Дейв был рад этой новости, однако не остановился на этом. Он продолжал и до сих пор продолжает читать больше информации на тему здоровья, чистки организма, свежевыжатых соков и так далее. В среднем Дейв выпивает около 500 мл свежевыжатого овощного сока в день. Что примечательно, он избавился практически от всех остальных недугов, которые его беспокоили много лет. Повышенное давление, головные боли и многое другое. Дэйв очень рекомендует также быть чаще в хорошем настроении и радоваться жизни!

История успеха: Рассеянный склероз

Фиона Блэр, детский врач

История Фионы началась в августе 2004 года, когда ей поставили диагноз рассеянный склероз. Диагноз был поставлен примерно через год, когда появились первые симптомы РС. Симптомы начались с онемения и покалывания на правой стороне тела. Они были настолько яркие, что когда ребенок трогал ее, она не ничего чувствовала. Вскоре у нее началась депрессия. Так как Фиона сама врач по профессии, то достаточно быстро поняла еще до постановки диагноза, что происходят нарушения в нервной системе организма. Конечно же, это новость была ошеломляющей. Однако после постановки диагноза и начала ее депрессии, Фиона твердо решила, что она исцелится от этой болезни. Прежде всего, она начала голодания и в это время молилась, чтобы Бог дал ей силы преодолеть это состояние. Вот ее шаги на пути к выздоровлению. Ссылка на голодания при симптомах РС можно также найти на моем канале.

Первое, о чем говорит Фиона — вы должны действительно верить, что вы сможете исцелится! Ведь исцеление начинается в голове и душе человека! Каждый человек сам найдет свой центр силы, чтобы поверить в исцеление. Но это действительно самое важное с чего нужно начать. Сама Фиона начала с разговоров с Богом внутри себя и поиском ответов на свои вопросы.

Второе. Она решила голодать. Начала сразу с 7-ми дневного голодания. Никакой еды. Только чистая вода. Фиона говорит, что далеко не каждый это может выдержать. Однако если вы можете выдержать несколько дней голодания – обязательно сделайте это! Уже на третий день голодания ощущения в ногах стали приходить в норму. До этого у она практически ничего не чувствовала ниже пояса. Уже на 6-7 дней она практически снова почувствовала свои ноги и ощущения нормализовались. Онемения ушли почти полностью и она точно знала, что улучшения произошли вследствие голодания.

Рекомендация Фионы. Постарайтесь голодать как минимум 3 полных дня, лучше всего 4. Если это покажется много, то после 3-х дневного голодания начните на 4-ый день пить свежевыжатые соки. Разумеется, что сок важно делать из свежих и экологически чистых овощей и фруктов.

Третий совет Фионы. Начните принимать добавки витаминов, особенно витамина D. От себя скажу, что тему витамина D я разобрал в своей статье и в своем видео, которое также находится на моем канале и в описании к этому видео. Там есть и точные показатели, которые помогут вам сориентироваться в дозах. Фиона считает, что нужно принимать минимум 1000 единиц в день, так как именно недостаток солнца и витамина D может повлиять на симптомы рассеянного склероза. Многие специалисты считают, что у людей часто наблюдается недостаток данного витамина и многие аутоиммунные заболевания могут быть спровоцированы его недостатком. Диабет, рак кишечника, рак груди и другие виды рака, согласо исследованиям, были связаны с недостатком витамина D.

Четверное, что сделала Фиона – отказалась от мяса. Сделайте все возможное, чтобы убрать из своего рациона все мясо. Она оставила только рыбу. Именно рыбу, а не морские фрукты (моллюски, кальмары и так далее).Фиона считает, что они не полезны в данном случае. Также убрать яйца и всю молочную продукцию минимум на 3 месяца. Если вы можете выдержать 6 месяцев, то постарайтесь продержаться полгода. Сама Фиона сидела на такой диете именно полгода. Также она считает, что козье молоко обладает целебными свойствами, а вот коровье нет.

Однажды она нашла статью, в которой говорилось о целебных свойствах чая Комбуча. В России он называется «Чайный гриб». Фиона начала пить его и считает, что он помогает сохранить молодость и даже предотвратить появление седых волос на голове. В один период ей пришлось даже ходить с палочкой, однако она уже ее не использует. По ее словам, есть два знаменательных дня в жизни каждого человека. Первый день – это день вашего рождения. А второй, это день, когда вы поняли, ЗАЧЕМ вы родились. Фиона это поняла для себя и вам желает также найти ответ на тот вопрос!

Все вышесказанное - это мнение тех людей, которые прошли свой путь и сделали свои выводы, которыми и поделились с вами. Правильно они делали или не правильно – судить вам. Самое главное, что они сами видят, что они успешно исцелились от своих недугов.

Друзья, это лишь малая часть людей, которые доказали и доказывают своим личным примером, что здоровье заложено в каждом человеке. Самое главное найти подход к самому себе и вернуть свое психологическое и физическое здоровье. И что не менее важно, вернуть внутреннюю гармонию!

Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.

СПРАВКА. Рассеянный склероз - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.

Виталий Акимов

— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.

— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.

— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.

Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.

Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.

— Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…

— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.

— Как пациент сам может бороться с недугом?

— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.

В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.

Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.

— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?

— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.

— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?

— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.

— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?

— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.

Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.

Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.

— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?

Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.

Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.

Интервью: Яна Ивашкевич

____________________________________________________________________________________________

ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Юрий Тынянов, российский писатель

Ольга Бобровникова, российская пианистка

Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель

Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка

Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер

Европейские медики заговорили о новой эпидемии: рассеянный склероз вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодежи, и уже стал одной из самых серьезных проблем для бюджетов некоторых государств

Еще полвека назад рассеянный склероз был довольно редким заболеванием. Сегодня это большая социальная проблема. Миллионы заболевших по всему миру зафиксированы только в конце ХХ века. Многочисленные исследования позволили лишь приблизиться к пониманию причин эпидемии.

Сегодня мы можем довольно точно говорить о том, что зачастую спусковым механизмом болезни становятся некоторые виды вирусов, психоэмоциональный стресс и плохая экологическая обстановка,- говорит профессор Ховард Вайнер из Гарвардского университета, один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза.- В последнее время мы научились лучше разбираться в природе заболевания и, значит, стали лучше лечить эту болезнь.

При этом болезнь имеет явный географический аспект: чем дальше от экватора живут люди, тем больше у них вероятность заболеть. Так что больше всего случаев рассеянного склероза фиксируется на севере США (почти 300 тысяч заболевших), в Канаде, Европе и в России. У нас этот диагноз поставлен 150 тысячам пациентам, но врачи уверены, что значительная часть людей просто не знает о своей болезни. О том, что делают наши медики, чтобы спасти тех, кто получил страшный диагноз, "Огоньку" рассказал профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И.Пирогова Алексей Бойко, который много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

- Алексей Николаевич, насколько сегодня распространено это заболевание?

В мире сейчас живет уже более 2 млн людей с установленным диагнозом "рассеянный склероз". В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой. Больных становится больше с каждым годом, и это связано, во-первых, с лучшей диагностикой - точный диагноз ставится на самых ранних стадиях развития патологического процесса. Во-вторых, появились эффективные методы лечения, такие больные сегодня намного дольше живут, соответственно их число увеличивается.

- 150 тысяч пациентов - это много или мало по сравнению с другими странами?

Сейчас в России мы фиксируем от 30 до 70 случаев на 100 тысяч населения, это средние уровни. При этом распространенность заболевания зависит от многих факторов, например от этнического состава региона, особенностей организации медицинской помощи, в том числе от возможности раннего выявления. Например, в некоторых регионах России пока нет МРТ-прибора с необходимой мощностью для точной диагностики и контроля над состоянием больных рассеянным склерозом, поэтому выявленных случаев там меньше.

- В каких регионах случаев заболевании больше?

Традиционно много случаев регистрируют в северных и центральных регионах европейской части страны, но в последнее время увеличивается количество случаев в южных областях, в том числе в северокавказских республиках, а также в Восточной Сибири и на Дальнем Востоке. Вообще, в целом в мире чаще болеют европейские народы, в Азии это заболевание встречается значительно реже.

- Действительно ли болезнь за последние десятилетия помолодела? С чем это связано?

Болеют рассеянным склерозом чаще молодые люди в возрасте от 18. Сейчас все больше случаев болезни у детей и подростков, которые в итоге болеют много-много лет. Молодых пациентов с таким диагнозом становится все больше, особенно в развитых странах, так как это одна из болезней цивилизации, связанная с изменениями в нашем иммунитете, которые происходят под гнетом техногенных воздействий на организм человека.

- Можно сказать, что заболевание провоцирует среда больших городов?

Так однозначно ответить сложно. Предрасположенность к таким аутоиммунным заболеванием была всегда, но сейчас, под влиянием сотни факторов, эта предрасположенность реализуется намного чаще.

- Можно ли выделить какой-то слой населения, который более подвержен рассеянному склерозу? Есть какие-то работы в этом отношении?

Знаете, в целом это люди из разных социальных групп, но среди них много внешне очень красивых и талантливых молодых людей. Еще в прошлом веке описали симптом "красивости" при рассеянном склерозе. Возможно, это как раз связано с генетической предрасположенностью. Возможно, имеется особая, тонкая организация души.

- Есть какие-то данные о генетических маркерах, связанных с развитием заболевания?

По последним данным, предрасположенность к рассеянному склерозу формируется при наличии более 200 генетических вариантов, маркеров или аллелей, которые приходят и от матери, и от отца. А реализуется она под влиянием внешних факторов. Например, это могут быть инфекции. Есть так называемые условно-патогенные вирусы, с которыми организм человека без предрасположенности может сосуществовать длительное время, а в данном случае они провоцируют развитие заболевания. Еще в списке катализаторов болезни можно назвать недостаток витамина D, другие факторы, влияющие на взаимодействие нервной и иммунной системы. Кратко выражаясь, болезнь могут спровоцировать инфекции и психоэмоциональный стресс.

- Рассеянный склероз описан еще в прошлом веке. Что изменилось в лечении в последнее время?

Раньше это был, откровенно говоря, приговор. Наше старшее поколение, которое жило в СССР, знает это заболевание по жизни писателя Николая Островского, написавшего ранее популярную, а сейчас незаслуженно забытую книгу "Как закалялась сталь". Он болел и умер в молодом возрасте от рассеянного склероза. Раньше это была реальная угроза скорой инвалидности в молодом возрасте. Умные, талантливые, образованные молодые люди полностью выпадали из общественной и личной жизни, становились обузой для семьи и общества. Это был кошмар для человека и любящих его родственников. Но в последние 20 лет осуществлен такой прогресс в лечении заболевания, что этот факт ВОЗ признала как одно из наивысших достижений современной медицины.

- С чем это связано?

В арсенале врача-невролога еще в 2005 году было всего пять иммуномодулирующих препаратов для лечения рассеянного склероза, к 2010-м - девять, а сегодня уже 15. Важнейшим условием успешного лечения болезни стал индивидуальный подбор так называемых препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

- Что значит индивидуальный подбор в данном случае?

Речь идет о той самой персонализированной медицине, которая сейчас считается наиболее перспективной. Наша кафедра вместе с коллективом центра в 2013 году была награждена премией правительства и мэра Москвы за цикл известных во всем мире научно-практических исследований по персонализированному подбору терапии рассеянного склероза, включая фармакогенетические исследования, то есть подбор препаратов на основе исследований генома человека. Сейчас стоит вопрос о внедрении научных разработок в повседневную работу неврологов.

- Что собой представляют подобные препараты? Что они изменяют в организме?

Иммуномодулирующие препараты позволяют снизить активность патологического процесса, контролировать его, сделать так, что это хроническое заболевание оказывает минимальное влияние на здоровье человека. Надо отметить, что такие препараты действуют как "лекарство-скальпель": если точно попадает в цель, то приводит к прекрасным результатам. Но надо их знать, знать все показания и противопоказания, подбирать с учетом анамнеза болезни и жизни пациентов, состояния других систем, с учетом рисков, поэтому это высокоэффективное, высокоточное и очень дорогостоящее лечение во всем мире подбирается в специализированных клиниках.

- Что врачи считают хорошим результатом, если победить болезнь нельзя?

Хороший результат - когда на протяжении длительного времени нет ни клинических, ни томографических проявлений патологического процесса. Можно ли сказать, что это "излечение" от рассеянного склероза? Нельзя, а кто так говорит - люди, мало знающие эту проблему. Но можно и нужно сейчас разработать такой план лечения и наблюдения, чтобы контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, что влияние на здоровье человека будет минимально. Поэтому важнейшая задача государства, руководства страны и регионов обеспечить пациентам доступность этих препаратов. Пациент с рассеянным склерозом должен получать тот препарат, который ему подобрали врачи и который ему помогает. Очень важно, чтобы врач, назначающий лечение, имел высокую квалификацию.

- Вопрос о врачах высокой квалификации особенно актуален после того, как был закрыт единственный в России специализированный центр по лечению рассеянного склероза, куда приезжали лечиться со всей страны. После этого люди вышли с протестом на улицы... Будет ли создана какая-то головная клиника?

На этот вопрос ответа пока нет. Во всех странах подбором терапии, специализированной помощью занимаются врачи и медицинские сестры, которые имеют специальную квалификацию в этой области. Такие центры имеются во всех европейских городах, в Москве он был создан в 1998 году, а по его образцу затем более чем в 70 городах страны. Есть региональные и университетские центры. В Москве такой центр просуществовал до 2014 года. Это была настоящая университетская клиника, успешно работавшая более 15 лет. Сейчас департамент здравоохранения Москвы считает, что постановку диагноза и подбор лечения при рассеянном склерозе может осуществлять любой невролог. Это противоречит международной практике. В Москве организовано пять амбулаторных отделений для больных рассеянным склерозом, по окружному принципу, специализированного стационара уже нет. Посмотрим, как эта система будет работать в дальнейшем. Сейчас задача - сохранить и улучшить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом, которая была в Москве до 2014 года.

- Сегодня во всем мире много говорят о проблеме гипердиагностики рассеянного склероза. Есть ли аналогичная проблема у нас? С чем она связана?

Проблема есть и у нас, и очень важная. Так как появились эффективные методы лечения рассеянного склероза, врачи, особенно нейрорадиологи, могут чаще склоняться к диагнозу РС, чем к другому диагнозу, при котором нет таких успехов в лечении, чтобы дать надежду пациентам. К сожалению, препараты работают только в случае достоверного рассеянного склероза, то есть они высокоспецифичны, что подчеркивает необходимость точной, дифференциальной диагностики уже на ранних стадиях заболевания.

- Недавно в Москве проходил фестиваль "Ради себя. Ради свободы", посвященный борьбе с рассеянным склерозом. В чем суть подобных мероприятий и чем они могут помочь пациентам?

Такие фестивали проводятся уже много лет во всех цивилизованных странах. Их организуют пациентские организации больных РС, чтобы обратить внимание общества на эту проблему. Это, с одной стороны, праздник, который призван показать, насколько талантливы и адаптированы могут быть люди с таким хроническим заболеванием, а с другой - он ставит вопросы перед обществом о том, чем еще можно им помочь. Всегда такие мероприятия проводятся при активном участии и поддержке врачей-неврологов. Например, недавно совместная конференция американских и европейских неврологов в Бостоне приветствовала команду парусника, составленную исключительно из молодых людей с этим диагнозом, которые пересекли Атлантический океан из Лиссабона в Бостон и приняли участие в данной научно-практической конференции. И более 7 тысяч врачей стоя приветствовали команду отважных пациентов, показавших, что эти люди готовы решать самые сложные задачи.

685 симптомов

Справка

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз - болезнь молодых. Обычно такой диагноз ставят в 20-40 лет. Из-за чего начинается заболевание - до сих пор загадка. В какой-то момент собственный иммунитет начинает атаковать клетки нервной ткани, разрушая их защитную оболочку. В итоге нервные импульсы не проходят и в мозгу образуются мертвые области - так называемые бляшки. Они чередуются со здоровыми участками, оказываясь рассеянными в разных местах. В зависимости от того, где они образовались - в спинном или головном мозге,- у человека появляются первые симптомы болезни - снижение зрения, чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Далее болезнь прогрессирует и зачастую приводит человека в инвалидное кресло.

Известный американский невропатолог Джон Куртцке в середине прошлого века насчитал 685 симптомов рассеянного склероза, и ни один из них не является эксклюзивным, характерным именно для этого заболевания. Поэтому сегодня диагноз ставят только после исследования с помощью МРТ.

Сегодня в мире рассеянным склерозом болеет уже более 2 млн человек. Задача ученых - исследовать все стороны этой болезни, прежде всего ее воздействие на когнитивные способности, которые страдают в первую очередь и приводят молодых людей к недееспособности.

Точно в цель

В лечении рассеянного склероза фармакологи за последнее десятилетие смогли добиться прогресса

Болезнь выводит из строя людей в молодом возрасте, что ложится на плечи государства дополнительным экономическим бременем. Поэтому за последние годы рынок препаратов, приостанавливающих развитие рассеянного склероза, стал одним из самых динамичных. В недавнем отчете аналитического агентства BMIResearch говорится, что к 2018 году рынок препаратов для лечения рассеянного склероза превысит 18 млрд долларов, при том что компании, создавшие оригинальные препараты, можно сосчитать по пальцам. Пока основной игрок на рынке - США, производящие 60 процентов всех препаратов. За ними следует Канада, Германия, Франция и Израиль, но в последнее время этой проблемой активно занимаются и в Азии, где раньше рассеянного склероза фактически не было, но за последние годы он вошел в перечень самых частых неврологических заболеваний среди молодежи.

Современные лекарства могут заметно тормозить развитие болезни, но у них есть целый ряд недостатков. Во-первых, они довольно токсичные и постоянно их принимать нельзя, во-вторых, они очень дороги (в России лечение обходится в 30-40 тысяч рублей в месяц), в-третьих, они не излечивают болезнь, а только приостанавливают ее течение.

Рассеянный склероз - заболевание, причины которого до конца неизвестны, а механизмы развития связаны с нарушением регуляции многих звеньев иммунного ответа,- говорит вице-президент по международному развитию компании BIOCAD, занимающейся разработкой отечественных препаратов от болезни, Роман Иванов,- поэтому до сих пор не создано лекарственных средств, гарантированно излечивающих пациентов с рассеянным склерозом. Вместе с тем за последние годы был достигнут значительный прогресс: появились лекарственные препараты, эффективность и безопасность которых значительно выше, чем у препаратов, считающихся стандартом лечения. Большой интерес вызывает и принципиально новый механизм действия антител к белку LINGO-1, которые, как предполагается, могут стать первым лекарственным препаратом, способствующим восстановлению поврежденной миелиновой оболочки нервных волокон.

Таким образом, если препараты первого поколения останавливают разрушение оболочки нейронов, то в будущем ученые надеются научиться восстанавливать пораженные участки нервной системы. Другое направление - предотвращение заболевания. В Гарвардской школе, например, разрабатывают прививку от рассеянного склероза. Связана эта работа, как ни странно, с изучением работы кишечника. Сегодня признано, что этот орган - крупнейший в организме - является важной частью иммунной системы.

Сегодня можно точно сказать, что победа над рассеянным склерозом не за горами,- говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза Ховард Вайнер из Гарварда.- В основе лечения лежит индивидуальный подход с учетом особенностей генетики пациента. Есть надежда, что будет разработана стратегия, позволяющая стимулировать естественные иммунные резервы кишечника, что позволит защитить от рассеянного склероза. Думаю, что в целом речь идет о 5-10 годах работы.

Визитная карточка

Алексей Бойко - профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, президент Конгресса Российского комитета исследователей рассеянного склероза РОКИРС (RUCTRIMS), много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

Елена Кудрявцева

МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.

"Не могла принять диагноз"

"Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями", — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.

По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.

РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.

"Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела", — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.

Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.

Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.

"Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома", — вспоминает Тамара.

Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.


"В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире", — признается Тамара.

Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.

"Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей", — комментирует Бойко.

Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. "Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки", — рассказывает девушка.

Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.

"Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил", — объясняет Тамара.

Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.


Мужчины плачут

Алексей Косых тоже не сразу обратил внимание на симптомы. "У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу", — описывает он свое состояние. Ему тогда было 28 лет.

Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого читал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после повторных обследований, ему назначили препараты "первой линии" — те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.

Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось обострение. "По работе я должен был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых — чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные препараты, но их в наличии не было, я встал в очередь на следующий год", — рассказывает Алексей.

Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеток костного мозга за свой счет. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать деньги, объясняет Косых.

После операции самочувствие улучшилось, но указательному и большому пальцам левой руки чувствительность так и не вернулась. "Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов. Сферу деятельности пришлось сменить — теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь. Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты", — признается Алексей.

"Перенервничала из-за свадьбы"

Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. "Болезнь развивается у предрасположенных к ней людей под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна — Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника", — разъясняет Алексей Бойко.

Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС — головокружения и нарушений координации движений. "По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением. Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я соблюдала рекомендации врача. Как-то медсестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации. Сначала даже обрадовалась — боялась, что у меня рак", — рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).

После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла упасть прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.

"Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может запускать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает", — говорит Бойко.

Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. "Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения", — вспоминает девушка.

Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. "Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив — здоровье дороже", — рассуждает собеседница.

Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: перенервничала из-за организации торжества. "В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно", — рассказывает Марина.

Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее бывают онемения.

"При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС. Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, избегать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению. Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми", — говорит профессор Алексей Бойко.

Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. "В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать терапию. Помимо экспериментальных методов, таких как пересадка клеток костного мозга, эффективно используются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни", — резюмирует врач.

Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза - аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.

Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системы Фото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Фото: из личного архива

Что такое рассеянный склероз

При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки - соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, - могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.

Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.

В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.

Как проявляется рассеянный склероз

Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.

«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… - перечисляет Ян Власов. - Все эти симптомы - как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога - с этого начинается рассеянный склероз».

Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев - и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.

На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.

«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, - говорит Ян Власов. - Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть - я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! - по 500 километров».

Как лечат рассеянный склероз

Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72-75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.

Существует особо тяжелый тип заболевания - первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания - ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача - обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.

Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами - и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация в 2016 году. Перебои бывают и сейчас - они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», - говорит Ян Власов.

Проблемы пациентов с рассеянным склерозом

По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу - с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, - говорит Ян Власов. - Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».



Рекомендуем почитать