Как жить с рассеянным склерозом? История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние

Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.

Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.

Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.

Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.

A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT

Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.

Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.

У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.

Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.

К огромному счастью, у людей есть родители, семья, дети, браться и сестры. В любой жизненной ситуации мы можем, так или иначе, рассчитывать на поддержку наших родных и близких. Когда человеку ставят диагноз «рассеянный склероз», то это как раз тот случай, когда все окружающие обязаны поддержать близкого человека всеми возможными и невозможными способами.
По своему опыту могу сказать, что обеим сторонам не легко слышать новость, что у человека обнаружили РС. Ситуацию усугубляет тот факт, что иногда медицинские работники сами еще больше нагнетают обстановку. Мне воочию приходилось дважды видеть разговоры врачей и пациентов, которые, по их мнению, «приговорены». Они при этом часто смотрят на людей, как на ходящие мумии, и говорят в такой манере, как-будто перед ними стоит не человек, а уже фантом.
Первый раз я наблюдал такую картину, когда мы были с женой в больнице и там ей сказали, что нашли все признаки рассеянного склероза. А второй раз дело было с тестем. У него был рак некоторых органов, в том числе и крови, и после операции они его ввели в искусственную кому. Профессора-врачи отвели максимум два месяца жизни и попросили нас (семью) поговорить с «нужными» людьми, чтобы они оформили все документы вовремя и нашли свободное «место» в «тихом месте» города. Но мы сейчас не об этом.
Если у вас в семье есть человек с симптомами или уже диагнозом рассеянного склероза, то лично от вас во многом зависит его вся дальнейшая жизнь. Это отнюдь не пустые слова и вот почему. Представьте, что вы едете на машине в очень дальнее путешествие. За рулём сидит другой человек, а вы – штурман. Штурман – это человек, который говорит водителю о предстоящих поворотах, препятствиях, опасных участках дороги и так далее. По сути, штурман выполняет роль головы у водителя автомобиля. Он просчитывает, показывает, говорит водителю, что сейчас сделать или что может произойти. А водитель обязан крепко держать руль и вести машину по заданному направлению.
Так вот, штурман – это и есть вы. Человек, которому недавно сказали, что у него рассеянный склероз, часто оказывается подавлен такой «новостью». Добавим еще те факторы, что он сидит в интернете и читает многочисленные форумы, где каждый второй пишет, что «все пропало», «мы все умрем», «никто нам не поможет» и так далее. Настроение совсем не улучшается. Это мы говорим еще о более-менее взрослых людях, которым от 25 до 40 лет. А если представить подростка лет 14-18? Ведь он еще не видел жизни, еще совсем не научился отделять плохое от хорошего, важное от неважного, правду ото лжи и многое другое. Я достаточно видел роликов молодых людей и подростков со всего мира в интернете, которые они выкладывают. Это очень грустная картина, когда у человека в 18 лет в глазах нет огня жизни, а лишь картина, которую ему описывают все вокруг. И таких людей уже миллионы.
Будь вы мама, папа, брат, сестра или муж тому человеку, которому «наклеили» этот ярлык – именно вы должны стать его головой и подсказывать правильный путь. Нам сложно понять, какие эмоции испытывает человек, когда его «приговаривают к пожизненному». Наблюдая свою жену многие годы, я понял, что психика не просто меняется, а она может иногда не выдержать такой нагрузки. И ваша задача ловить такие моменты, помогать, поддерживать человека и в итоге направлять в нужное русло, а именно – на систему восстановления здоровья.
Крайне важно самому не стать «всепропальщиком» и «нытиком», который ни во что не верит уже. Если и вы займете такую позицию, то человек сам себя загонит в яму и сам же закопает. Этот вопрос стоит гораздо острее, если речь идет о подростке. У подростков психика как раз формируется, и многие нейронные связи в мозгу просто отсутствуют как класс. Иногда мы пытаемся им что-то объяснить, но в мозгу еще нет всех тех связей (они не возникли), которые смогут принять и обработать информацию. Поэтому, старайтесь всем видом и делами поддерживать.
Как это выглядит в жизни? Вы лучше всех знаете этого человека и поэтому четко можете определить, какое у него настроение. Одно из первых правил – не оставляйте его один на один со своими мыслями. Если вы видите, что он уже который час ходит загруженный и мало говорит, постарайтесь его разговорить. Вам важно понять, что у него происходит в голове. Вы можете не поверить, но очень многие обдумывают тему ухода из этой жизни. Конечно, это можно понять, если все окружающие сами ни во что не верят. Возникает вопрос «А какой смысл ждать? Уж лучше чуть раньше, чем позже». В данном случае вам придётся научиться быть его личным психологом. Хотите вы этого или нет. Умеете ли вы это делать или нет. Если вам не безразлична его жизнь, то вы обязаны стать его личным психологом, который будет доступен 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. Это самое малое, что вы можете сделать.
Второе. Вам важно будет подсовывать ему разные статьи и книги, в которых люди успешно преодолевают все трудности и нормально живут, иногда даже забывают обо всем, что с ними было. Разумеется, для начала вам также нужно будет ознакомиться с разными мнениями и поговорить с разными специалистами, врачами, профессорами и так далее, чтобы понять, как действовать дальше. Вы не забывайте, что вы — штурман, который выполняет роль навигатора. Ведь в любой момент водитель может не усмотреть какую-то мелочь, и произойдет авария. Ваша роль быть надежным помощником и штурманом, особенно в делах касаемо здоровья.
Когда человек оказывается в такой непростой ситуации, то даже при самой стабильной психике и здравом складе ума часто многие вещи видят по другому. Человек не редко теряет связь с реальностью. Это вполне нормально и объяснимо. Наша психика – это не стальной канат, а очень «мягкая» и податливая «субстанция». Конечно, будет не легко направлять и переубеждать сделать так или иначе. Однако важно помнить, что вы – семья (семья образовано от слова «Семя»). И не должно быть безразлично, что будет дальше происходить с этим «семенем» родства. Конечно, вам самому будет часто тяжело. Порой будет казаться, что вам даже тяжелее, чем тому человеку. Однако это совсем не так.
Что касается вас, то есть, того человека, который будет поддержкой и психологом. Как ни странно, но и вам также нужен будет человек, который вас будет поддерживать. Многие родители, которые играют роль штурмана, периодически плачут и сами находятся в угнетенном состоянии. Это состояние понятно любому человеку, у которого есть ребенок. Не исключено, что вы будете срываться и даже гневаться на того человека. Не будем сейчас углубляться в эту тему, но и это тоже нормальная реакция. Не смотря на то, что это ваш ребенок, муж жена, брат или сестра – быть сильной и надежной опорой не всегда легко.
Во-первых, к этому часто никто не готов. У всех людей свои собственные интересы, занятия, работа, учеба, и так далее. А тут вдруг получается так, что очень многие свои жизненные приоритеты вам придётся отодвинуть на задний план. Может быть вообще отказаться. В моем случае мне приходилось от многого отказаться. И мне это давалось отнюдь не легко. Чем моложе человек, тем больше ему хочется наслаждаться жизнью, а не отдавать свою жизнь кому-либо полностью. Да-да, все люди эгоисты, в конечном счете. Тем более в том обществе и экономическом укладе, при котором мы живем сейчас. Из каждого «утюга» только и вещают, что «наслаждайся жизнью, не смотря ни на что». А тут получается, что все планы идут под откос. Как быть?
Каждый сам для себя решает, как ему быть. Я слышал о разных случаях. Есть много случаев, когда мужья бросали жену, у которой обнаружили рассеянный склероз или рак. Есть и совершенно другие примеры, когда семья еще больше сплотилась после такой новости. Тут каждый должен поговорить с собой и принять решение, какую роль он будет или не будет играть. В любом случае важно помнить, любая! (подчеркну) любая! помощь будет только возвращать человека к жизни, и направлять на нужный путь.
Очень здорово будет, если и вы – как штурман, будете постоянно развиваться в области здоровья и психологии. Не сразу, но со временем можно и нужно научиться выходить из разных жизненных ситуаций и реагировать них спокойнее. Часто люди думают, что именно все «нерадостное» случается у других, но только не у вас. А когда такая ситуация наступает, то люди задают себе вопрос «Почему именно я?». Ответ на этот вопрос знает только Создатель. Однако не стоит корить себя или других людей в том, что РС пришел именно к вам в жизнь. Рассеянный склероз еще достаточно легкая вещь, по сравнению с очень многими случаями и судьбами людей . На мой взгляд, это нужно помнить всегда. Когда мне не просто, то я вспоминаю одну восточную притчу.
Если кратко, то один высокопоставленный чиновник пребывает постоянно в хорошем настроении и радуется жизни. Когда его спросили, в чем секрет, он ответил «Я вижу людей, которым нечего кушать и вспоминаю себя, когда был такой же голодный и нищий. Поэтому я радуюсь тому, что у меня все хорошо». Важно помнить, что всегда есть миллионы людей, у которых всё (как вам кажется) лучше. Но есть миллионы людей, которым гораздо хуже, чем вам. Важно радоваться каждой минуте жизни и брать самое лучшее из того, что есть.
Подводя итог в этой теме стоит сказать, что очень многие пути преодолимы. Многое из того, что нам кажется сложным и непреодолимым – лишь временное препятствие, которое мы преодолеем.
В самом начале статьи я написал про своего тестя, которому врачи отвели 2 месяца жизни и советовали нам забронировать место на кладбище. Стоит сказать, что Тесть мой до сих пор жив и здоров уже как бык. Прошло более 4-х лет с того момента, как лучшие профессора решили ввести его в искусственную кому и после вывода из комы сказали забрать его из больницы, так как уже «медицина бессильна». Мы его забрали, подписали все бумаги, что не имеем претензий, и он был дома. Конечно, они сделали все, что было предписано. И облучение, и химию, и операцию, в общем, полный комплект. Как вы уже поняли, в итоге они его нам «отдали» и сказали «мы все сделали, что могли».
Слава Богу, нашлись люди, которые посоветовали нужные книги, которые он сам прочитал и осмыслил. Тёща ему во всем помогала при этом. Как результат, через несколько недель он смог снова ходить, а через несколько месяцев вновь сел за руль, хотя не водил уже долгое время. Сейчас ему 68 лет и чувствует себя нормально. Это при всём том, что ему отводили пару месяцев жизни. Был смешной случай, когда он пошел в эту больницу за какой-то справкой и его увидел тот «профессор». Конечно, он очень удивился, но при этом сказал «А вы еще живы?».
А если говорить о рассеянном склерозе, то наберите в youtube имя одной женщины Palmer Kippola. Она американка, и видео на английском языке. Важно то, что она рассказывает свой путь и даже по картинкам можно понять, что она говорит. В молодом возрасте ей поставили диагноз Рассеянный склероз, но она не хотела с этим мириться. Почти всю свою молодость она боролась. Спустя несколько десятилетий она смогла понять себя и свой организм и повернуть вспять практически все симптомы РС. Кстати говоря, её программа здоровья при РС очень сильно похожа на мою . Когда она стала жить нормальной жизнью снова, то пришла к тем врачам и сказала «А у меня все в порядке». Они проверили и правда, все в порядке. При этом они сказали «Значит, у вас был не рассеянный склероз».
Отсюда можно сделать вывод, что может быть не всегда профессионалы правы в своих заключениях? Может быть и в вашем случае также? В любом случае, я желаю вам запастись терпением, силами и верить в себя!
С уважением,

История девятая: Кто виноват, или Рассеянный склероз
В 1835 году французский патолог Д. Крювелье, составляя свой атлас патологической анатомии различных заболеваний человека, включил в него и описание впервые обнаруженных им изменений в нервной системе, которые он назвал пятнистым, или островковым, склерозом. Прошло 33 года, прежде чем соотечественник Крювелье, известный невропатолог Ж. М. Шарко, дал подробное клиническое описание недуга и выделил его как самостоятельную болезнь, как теперь установлено – наиболее распространенную медленную инфекцию, поражающую центральную нервную систему человека, дав ей название рассеянный склероз.
Во всем мире сегодня, предполагается, более 500 тысяч больных рассеянным склерозом. Распределение этих больных по странам и континентам отличается большим своеобразием. Изучение этого вопроса проходило в два этапа, которые дали различные результаты. На основании проведенных первых систематизированных исследований (в 1950-1980-х годах) были сформулированы так называемые классические представления о распространенности рассеянного склероза в мире. Тогда данные свидетельствовали о том, что болезнь, вовсе не известная на экваторе, в северных широтах поражает до 70 человек и более на 100 тысяч населения, причем численность заболевших сильно различается в различных странах.
Так, в США – от 30 до 64, Канаде – от 32 до 40, Швеции – 51, Великобритании – 50, Северной Швейцарии – около 70, а в Северной Ирландии – даже 79 случаев заболевания на 100 тысяч населения.

На территории бывшего СССР, с ее огромной протяженностью с запада на восток и с севера на юг, показатели заболеваемости также колебались, заметно снижаясь в южных и восточных районах. Так, в Белоруссии на 100 тысяч населения регистрировали 25 больных, в Литве – 32,3, в Москве – 82,6, в Латвии – 37, в Эстонии – 39. В северных и западных районах Украины заболеваемость была в 1,5–3 раза выше, чем в южных и восточных. В Армении, Таджикистане регистрировались единичные случаи заболевания. Особо важными представлялись результаты эпидемиологических наблюдений в Сибири и на Дальнем Востоке, где обнаруживали существенный рост заболеваемости, хотя еще совсем недавно рассеянный склероз в этих регионах регистрировался крайне редко.

Нечасто эта болезнь встречалась в Японии, Индии, Китае, КНДР, Южной Корее, Турции, Иране, Ираке, Южной и Центральной Америке, Африке. А, скажем, жители Монголии, Эфиопии, аборигены Австралии и представители южноафриканского племени банту, как считалось, рассеянным склерозом вообще не болеют. Характерно, что в Израиле заболеваемость среди иммигрантов из стран Северной и Центральной Европы оказалась значительно выше по сравнению с заболеваемостью среди иммигрантов из стран Южной Европы, Азии и Африки.
При этом у большинства больных (до 60 %) рассеянный склероз развивается в возрасте от 20 до 60 лет и женщины заболевают несколько чаще, чем мужчины, хотя у последних выше вероятность тяжелого течения болезни.
Однако начиная с 1990-х годов начали накапливаться данные, свидетельствующие о весьма существенных изменениях в характере распространения рассеянного склероза на нашей планете. А именно: стираются четкие различия в распространенности рассеянного склероза в северных и южных широтах; начали выявляться случаи рассеянного склероза среди этнических групп, которые ранее считались свободными от этого заболевания; увеличились показатели заболевания во многих регионах, в том числе в так называемых нетипичных возрастных группах, т. е. в возрасте моложе 16 и старше 45 лет.
Конкретные цифры таковы: для Шотландии коэффициент распространенности рассеянного склероза колебался от 145 до 193 на 100 тысяч населения и оказался самым высоким в мире; в Англии и Уэльсе он соответствовал 74-112, в Северной Ирландии – 168, в Швеции – 90-100, в Дании – 110–115, в Финляндии – 90-100, в Исландии – 90, в Германии – 85-108, в Австрии – 22–44, в Швейцарии – 110, в Нидерландах и Бельгии – 70–75, в Испании и Португалии – 35–65, в США – 46, в Бразилии – 5-14, в Мексике – 5, в зоне Карибского бассейна – 5-15, в Уругвае – 30, в Индии – 1, в Китае – 1–2, в Японии – 1–4, среди арабского населения Среднего Востока – 4–8, в Австралии 11–69. Но вот что касается коренного (чернокожего) африканского населения, то во второй период исследований установлена, хотя и редкая, заболеваемость рассеянным склерозом в популяциях Сенегала, Кении, Центрально-Африканской и Южно-Африканской Республике.
Все эти изменения были связаны с более пристальным и, безусловно, с более масштабным охватом исследований случаев столь широко распространенного смертельного заболевания.
Они привели к заключению о существовании генетической предрасположенности к рассеянному склерозу.
Клиническая картина рассеянного склероза отличается медленным развитием симптомов. Нередко болезни предшествует стадия предвестников: утомляемость ног, нарушения чувствительности, боли, быстро проходящие нарушения функции глазодвигательных мышц, кратковременные расстройства зрения. Эти симптомы могут появиться за много лет до развития ясной картины болезни. Они держатся непродолжительное время и порой исчезают до того, как больной успевает обратиться к врачу.
Симптомы собственно рассеянного склероза отличаются большим разнообразием.
Больные жалуются на головокружение, тошноту. У них могут случайно обнаруживаться патологические рефлексы – клонусы, – когда резкое смещение, например, коленной чашечки или стопы кверху приводит к их ритмичным толчкообразным подергиваниям. У больных быстро устают ноги, развиваются толчкообразные подергивания глазных яблок, нарушается координация движений рук. (Последний симптом легко выявляется так называемой пальце-носовой пробой: больного просят вытянуть руку, а затем, закрыв глаза, указательным пальцем быстро дотронуться до кончика собственного носа.) Сильное дрожание рук делает невозможным письмо и затрудняет всякие целенаправленные движения. Больные не в состоянии самостоятельно есть, расплескивают пищу, не успевая донести ложку до рта. Часто в состоянии покоя можно наблюдать дрожание головы, выражающееся в колебательных движениях вперед или в стороны. Двигательные расстройства захватывают и группы мышц, участвующих в акте речи: развивается скандированная речь, т. е. больные начинают говорить по слогам. Меняется походка, поскольку нарушается координация движений при ходьбе: больных бросает в стороны, как пьяного. Очень характерны расстройства чувствительности, выражающиеся в ощущении онемения или ползания мурашек по краю предплечья и кисти. Повышенная утомляемость и некоторая тугоподвижность ног служат первыми признаками будущих параличей, однако полный паралич ног наступает только в тяжелых, далеко зашедших случаях. К этому времени обнаруживаются и расстройства психики: ослабевает способность к самокритике, больные эйфоричны, нередки приступы непроизвольного смеха или плача. Иногда развивается апатия, появляются мысли о самоубийстве. Прогрессирование заболевания сопровождается развитием признаков слабоумия.
Рассеянный склероз отличается большой продолжительностью течения (иногда более 20 лет), для которого характерны ремиссии (периоды временного улучшения). Они особенно выражены на начальных стадиях заболевания, продолжаются иногда неделями, месяцами и даже годами (до 10 лет). Но затем старые симптомы возвращаются, а также развиваются новые, обычно более тяжелые. С каждым годом ремиссии все менее продолжительны и менее выражены. Постепенно больной становится инвалидом, прикованным к постели. При этом, конечно, резко снижается сопротивляемость организма, и смерть может наступить от совершенно иных заболеваний или осложнений, таких, как уросепсис, воспаление легких, туберкулез, пролежни.
В самом названии – рассеянный, или множественный, склероз - точно выражена суть происходящего при заболевании процесса. В различных участках головного и спинного мозга обнаруживаются розовато-серые пятна разных размеров и очертаний. Эти участки по своей консистенции заметно плотнее нормальной мозговой ткани. Множественные, рассеянные по всей мозговой ткани склерозированные очаги получили название склеротических бляшек. По величине они от микроскопических зерен до занимающих весь поперечник спинного мозга или даже до гигантских, захватывающих почти целое полушарие головного мозга. Количество бляшек варьирует от единичных до десятков или даже сотен.
Бляшка образуется в результате очагового распада миелиновой оболочки (мягкой наружной оболочки, состоящей из жировых соединений, одевающей нервное волокно) и последующего разрастания на месте образовавшегося дефекта рубцовой ткани. Отсюда и более плотная консистенция подобной склеротической бляшки. Уже давно подмечено, что место расположения бляшек и их величина точно определяют особенности клинических проявлений болезни.
Итак, рассеянный склероз как самостоятельное заболевание известен почти 180 лет. За это время его клиника была подвергнута самому тщательному и разностороннему анализу, различные ее вариации описаны в многочисленных статьях, обзорах и руководствах. Тем не менее причина заболевания до сих пор остается неизвестной.
Почти 150 лет назад известные французские невропатологи Ж. М. Шарко и П. Мари уже предполагали инфекционную природу рассеянного склероза. Эта идея получила мощный стимул в «эру великих микробиологических открытий», и за последние 80–90 лет самые различные микроорганизмы рассматривались в качестве возбудителей рассеянного склероза.
Помимо инфекционной теории, причину рассеянного склероза пытались объяснить ролью наследственных факторов, интоксикацией, травмой, авитаминозами, недостатком микроэлементов, аллергией и др.
Шли годы, надежды сменялись разочарованиями, но накопленный врачами более чем полуторавековой опыт клинико-анатомического изучения рассеянного склероза все более склонял исследователей к поиску именно инфекционного агента. В какой-то период казалось, что разгадка уже близко, инфекционный агент найден – и это вирус из семейства так называемых парамиксовирусов, к которому принадлежит и уже знакомый нам вирус кори. Затем в этой роли побывал особый парагриппозный вирус.
Поиски продолжаются, и их цель остается прежней – обнаружение персистирующего вируса, виновника заболевания. Вот несколько сообщений с «поля битвы».
Группа вирусологов из Нью-Йоркского государственного университета выделила коревой вирус из… тонкого кишечника больных рассеянным склерозом. Другая группа исследователей сообщает о выделении парамиксовируса из костного мозга больного рассеянным склерозом, но при этом ученые проявляют большую осторожность в оценке собственных результатов.
Интерес к возбудителю рассеянного склероза настолько велик, что на страницах специальных журналов не только приводятся данные экспериментов, но и зачастую высказываются абсолютно умозрительные гипотезы. Но как знать, может быть, на определенном этапе исследований они помогут сделать шаг в нужном направлении.
По мнению известного отечественного невропатолога И. А. Завалишина из Научного центра неврологии РАМН, активно разрабатывающего и внедряющего методы иммуномодулирующей терапии рассеянного склероза, в пользу вирусной этиологии заболевания свидетельствуют имевшие место вспышки этой болезни, а также то, что начало развития рассеянного склероза или обострение его течения достаточно часто связаны с перенесенной вирусной инфекцией. К этому следует добавить сравнительно недавние сообщения двух групп исследователей, руководимых П. Обермейер-Штраубом и X. Перроном, выделивших из мозга и из В-лимфоцитов больных рассеянным склерозом персистирующий вирус, принадлежащий к группе онкогенных вирусов и не обнаруживаемый ни в организме здоровых людей, ни в организме больных другими неврологическими заболеваниями.
Пожалуй, главным итогом последнего десятилетия в этом направлении можно считать все более распространяющуюся убежденность исследователей в вирусной природе рассеянного склероза.
Свой вклад в укрепление такого представления вносят эпидемиологические наблюдения. В самом начале этой истории я уже отмечал весьма своеобразное распространение заболевания по миру. Добавлю к этому: лица, эмигрировавшие из широт с высокой заболеваемостью, сохраняют высокую степень риска заболеть, но… не всегда. Как оказалось, если миграция людей из зоны с высокой частотой заболеваемости в зону с низкой частотой заболеваемости произошла до достижения ими 15-летнего возраста, то риск развития рассеянного склероза у них меньше, чем в месте прежнего их жительства. Если же переселение произошло в возрасте старше 15 лет, то люди болеют так же часто, как и проживая на старом месте.
А если переезд осуществляется в обратном направлении? Что тогда? Перемещение из зон с низкой частотой рассеянного склероза в зоны с высокой частотой детей до 15 лет приведет к повышению их риска заболеть по сравнению с переселяющимися взрослыми людьми.
Учитывая то, что рассеянный склероз особенно часто поражает людей в возрасте от 20 до 30 лет, можно предположить, что контакт с возбудителем наступает до возраста полового созревания и что латентный период заболевания продолжается от 3 до 23 лет. Пути передачи возбудителя остаются неизвестными, так же как неизвестен пока и источник заражения. Ясно одно – им едва ли является больной человек, ведь никогда не отмечалось повышенной заболеваемости среди медицинского персонала неврологических отделений больниц или людей, ухаживающих за больными.
Конечно же, наиболее важная проблема в исследовании рассеянного склероза – точное выяснение природы его возбудителя. Работы в этом направлении продолжаются, привлекая все новых исследователей. Однако при всем уважении к охотникам за вирусами было бы несправедливым не напомнить о том, что не только вирусологи и эпидемиологи, но и невропатологи продолжают вести постоянный поиск новых диагностических методов, новых патогенетических особенностей, новых лечебных средств, новых иммунологических и генетических характеристик рассеянного склероза. Два известных отечественных клинициста-невропатолога, И. А. Завалишин и?. Н. Захарова, в монографии «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания», подытоживая современное положение дел, высказывают уверенность в том, что в причинах и в развитии рассеянного склероза важную роль играют вирусная инфекция и наследственная предрасположенность организма.
Из книги Неврология и нейрохирургия автора Евгений Иванович Гусев
12.1. Рассеянный склероз Рассеянный склероз (син.: множественный склероз, sclerosis disseminata) – хроническое демиелинизирующее заболевание, развивающееся вследствие воздействия внешнего патологического фактора (наиболее вероятно, инфекционного) на генетически

Из книги Лечебное питание при стрессах и заболеваниях нервной системы автора Татьяна Анатольевна Дымова
Рассеянный склероз Это ремитирующее заболевание нервной системы, которое обусловлено возникновением рассеянных по головному и спинному мозгу (рис. 1) очагов демиелинизации. Рис. 1. Строение нерва: 1 – спинной мозг; 2 – чувствительный нейрон; 3 – пучки нервных волокон; 4 –

Из книги Справочник по уходу за больными автора Айшат Кизировна Джамбекова
Из книги Как продлить быстротечную жизнь автора Николай Григорьевич Друзьяк
Рассеянный склероз Клинические проявления заболевания Рассеянный склероз – медленно прогрессирующее инфекционно-аллергическое заболевание головного и спинного мозга с ремиттирующим течением: период обострения сменяется периодом отступления болезни –

Из книги Нервные болезни: конспект лекций автора А. А. Дроздов
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ И еще об одном латентном (или скрытом) вирусном заболевании следует сказать несколько слов. Это заболевание - рассеянный склероз - в течение продолжительного времени медленно, но неуклонно поражает нервную систему человека. Какой вирус повинен в этом

Из книги Справочник фельдшера автора Галина Юрьевна Лазарева
1. Рассеянный склероз Демиелинизирующее заболевание, которое характеризуется многоочаговым поражением нервной системы и волнообразным течением. Имеет инфекционную этиологию. Характеризуется длительным инкубационным периодом.Патогенез заключается в том, что

Из книги Перекись водорода при вашей болезни автора Линиза Жувановна Жалпанова
Рассеянный склероз Это заболевание, характеризующееся появлением в головном и спинном мозге очагов демиелинизации, которые исчезают или замещаются глиозными рубцами.Причиной развития рассеянного склероза считается вирус, вызывающий аутоиммунную реакцию с

Из книги Календула, алоэ и бадан толстолистный - целители от всех болезней автора Ю. Н. Николаева
Рассеянный склероз Рассеянный склероз – это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и часто приводящее к инвалидности. В течение развития болезни наблюдаются прогрессирующие нарушения в иммунной системе. Этой болезни подвергаются

Из книги Яблочный уксус, перекись водорода, настойки на спирту в лечении и очищении организма автора Ю. Н. Николаева
Рассеянный склероз Это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и часто приводящее к инвалидности. В течение развития болезни наблюдаются прогрессирующие нарушения в иммунной системе. Этой болезни подвергаются преимущественно молодые

Из книги Рак, лейкемия и другие, считающиеся неизлечимыми, заболевания, которые лечатся естественными средствами автора Рудольф Бройс
Рассеянный склероз Рассеянный склероз - хроническое заболевание, характеризующееся поражением центральной нервной системы. Это заболевание особенно опасно тем, что в большинстве случаев приводит к инвалидности. В процессе развития рассеянного склероза наблюдаются

Из книги Целебный лимон автора
Рассеянный склероз Делается дыхательная гимнастика, как и при повышенном давлении, однако в этом случае ее нужно делать 20–30 раз в день и каждый раз в течение 5-10 мин. Кроме того, полезно провести мой 42-дневный курс лечения овощными соками и настоями, как при раке.Таким

Из книги Целебная перекись водорода автора Николай Иванович Даников
Рассеянный склероз Я включаю цикорий в комплексный курс лечения рассеянного склероза – заболевания, трудно поддающегося лечению.Душистый ароматный напиток, с соком лимона и медом по вкусу, приготовляемый из корней цикория, – это радость встречи с бесценными

Из книги Целебный яблочный уксус автора Николай Илларионович Даников
Рассеянный склероз Рассеянный склероз - это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и часто приводящее к инвалидности. В течение развития болезни наблюдаются прогрессирующие нарушения в иммунной системе. Этой болезни подвергаются

Из книги Полный медицинский справочник диагностики автора П. Вяткина
Рассеянный склероз - Взять по 50 г травы очанки, тысячелистника, листьев черники, земляники, крапивы, мелиссы, корней солодки, слоевища фукуса пузырчатого; 1 ч. ложку смеси залить 1 стаканом кипятка, настаивать 20 мин., процедить, добавить 1 ст. ложку яблочного уксуса. Пить по

Из книги Как учиться и не болеть автора А. В. Макеев
Из книги автора
Рассеянный склероз Рассеянный склероз – это такая болезнь нервной системы, при которой происходит поражение преимущественно нервных волокон. Заболевание поражает самые различные отделы головного и спинного мозга, при этом поражение носит множественный

Ольга Иванова – руководитель общины людей с диагнозом “рассеянный склероз”, которая существует при храме. О том, что такое рассеянный склероз, в России знают немногие. Когда человек говорит: «У меня рассеянный склероз», он рискует услышать в ответ: «А у кого его нет? У меня вот тоже склероз, все забываю».

Окормляет общину настоятель храма протоиерей Михаил Зазвонов, его жена живет с этим диагнозом уже 15 лет. Когда священник знает специфику болезни, людям с диагнозом в храме намного проще. В общине более 100 человек, средний возраст 40-55 лет, они нашли друг друга на сайте общества рассеянного склероза. Встречи в храме проходят каждый месяц.

Красивая, яркая женщина уверенно ведет машину. Играет тихая скрипичная музыка. Ольга – врач, ее специальность – организация здравоохранения, она продолжает работать и сейчас, но это уже скорее подработка.

– Я уже на пенсии. Пенсия – по старости, так это называется. 55 лет – это старость считается, – улыбаясь, рассказывает Ольга.

В Новокосино у храма Ольга ставит машину и выходит, опираясь на трость:

– Машина – мое спасение. В последний раз в метро я спустилась два года назад, нужно было добраться побыстрее. Кто-то меня толкнул, я упала. Результат – перелом таза и нескольких ребер. Это специфика болезни – проблемы с координацией, хрупкие кости. Больше я в метро спускаться не рискую, езжу только на машине.

Диагноз я не приняла и решила, что все равно что-то сделаю

– Здоровые люди бывают нетактичны и даже грубы по отношению к людям с диагнозом, порой сами того не замечая. Чем можно обидеть человека с рассеянным склерозом?

– Людей с диагнозом “рассеянный склероз” очень часто принимают за пьяных из-за проблем с дикцией и координацией, которые могут возникнуть при этом заболевании. Многих постоянно пытаются забрать в полицию, особенно мужчин. Многие рассказывают, что носят с собой справку с диагнозом, только это спасает.

– Вы утром встаете, и первая мысль…

– Слава Богу, что я жива, что жизнь продолжается. Мое утро начинается с молитвы.

– Когда вы поняли, что ваша болезнь неизлечима, что вы сделали?

– Я не приняла этого, точнее, не применила этого к себе. Подумала: «Со мной не может быть такого. Я все равно что-то сделаю». Не то что вылечусь, но ведь есть какие-то способы, чтобы хотя бы остановить прогрессирование. Может быть, болезнь не излечится, но остаться на том же уровне я смогу. Такой постулат я для себя приняла, с ним и живу.

Как-то ко мне подошел мужчина лет 30, он ходил с палочкой. Спросил, давно ли я болею. У него тоже был РС, он болел 3 года. Когда он узнал, что болею я уже 29 лет, то сказал с облегчением: «Тогда я спокоен». Но, к сожалению, успокаиваться с нашим диагнозом нельзя. Для каждого болезнь заготовила свой вызов.

Болезнь с тысячей лиц

– Рассеянный склероз – что это за болезнь? Когда вы впервые о ней услышали?

– Когда я студенткой готовилась к экзаменам по неврологии, меня удивил рассеянный склероз. В учебнике было написано, что эта болезнь поражает молодых, красивых, успешных людей. Потом выяснилось, что это так и есть. Среди людей с таким диагнозом много творческих, интеллектуально богатых людей. Красивые, образованные, деятельные. И болезнь, приводящая к инвалидности.

– Что же происходит с человеком при рассеянном склерозе?

– Заболевание многогранное и непредсказуемое, невозможно предугадать, как оно проявится у конкретного человека. Болезнь многолика, неизвестно, куда она «выстрелит», где именно возникнет очаг. Начинается тоже по-разному, у кого-то отнимается рука, как это произошло со мной, у кого-то – двоится в глазах, у кого-то начинается со слепоты.

При РС поражается центральная нервная система, в первую очередь головной и спинной мозг, разрушаются проводящие пути, вернее, их оболочка, состоящая из миелина. Этот белок при РС подвергается атаке.

Природа нашего заболевания – аутоиммунная, организм действует против своего хозяина и сам начинает разрушать миелиновую оболочку нерва. Нерв похож на провод в изоляции, когда эта изоляция разрушается, нервы лишаются способности проводить импульсы.

Врачи не всегда распознают РС сразу, кому-то ставят диагноз “вегетососудистая дистония” и назначают витамины и общеукрепляющую терапию.

А болезнь развивается, начинается неустойчивость походки, головокружение, заканчивается все парезами, затруднением глотания, тогда уже врачи бьют тревогу. Как РС проявит себя, насколько болезнь будет активна у конкретного человека – никому неизвестно.

– А какие перспективы у человека с этой болезнью?

– Могу ответить как врач и как пациент. До недавнего времени у меня не было почти никаких физических ограничений. Мне повезло, у меня было ремитирующее течение болезни. Во время обострения нога начинала подволакиваться, но из обострений я быстро выходила, они у меня были нечастыми, раз в 3-5 лет. Иногда мне вообще казалось, что мне поставили ошибочный диагноз.

Сейчас ситуация изменилась, но я не могу сказать, что я очень плохо выгляжу или что я выброшена из социума. Я осталась энергичным и деятельным человеком. Конечно, у некоторых людей болезнь может развиваться быстрее, у кого-то могут отниматься ноги или руки, у кого-то трудности с глотанием или зрением.

Но есть методы лечения, которые позволяют вывести человека из обострения. После курса интенсивной терапии, как правило, гормональной, наступает улучшение. Но, к сожалению, неврологический дефицит после каждого обострения остается, то есть состояние уже на ступеньку ниже, возможностей чуть меньше.

Медицина сейчас может многое. Каждый больной получает определенный препарат, их назначают в центре рассеянного склероза, такие центры в Москве называются МОРСы, они существуют в каждом округе, подобные центры есть и в других регионах.

РС относится к социально значимым заболеваниям, как сахарный диабет, например. Лечение – бесплатное, но важно вовремя распознать болезнь и встать на учет. Это очень важно, потому что все препараты очень дорогие. Например, мой препарат стоил около 90 тысяч рублей в месяц. Но, к сожалению, через 17 лет он перестал мне помогать, мое заболевание перешло в другую форму.

Принять такой диагноз – непросто, обычно назначают пациентам с РС антидепрессанты. Они достаточно эффективны. Но лично мне удалось без них обходиться. Хотя, когда болезнь у меня прогрессировала, было очень тяжело. Наступил момент, когда я поняла, что мой запас прочности ушел, и для меня даже как для врача это было неожиданно. Я была совершенно не готова к этому.

– Сейчас вы чувствуете себя врачом или пациентом?

– Сейчас я уже пациент, состояние здоровья не позволяет мне работать в полную силу. Но менталитет у меня сохранился врачебный. Конечно, хочется найти препараты, которые помогут. Очень сложно принять то, что ты болеешь неизлечимой болезнью. Когда слышишь, что болезнь неизлечима, сначала этому просто не веришь: неужели в XXI веке, при таком расцвете медицины остаются неизлечимые болезни?

Мы в нашей общине интересуемся новостями науки и видим, что ученые сейчас близки к созданию лекарств от РС. Конечно, очень хочется до этого дожить.

Если с болезнью смириться, можно улучшить качество жизни

В Евангелии Христос дважды исцеляет расслабленных, в обоих случаях это еще не старые люди, но, как сейчас говорят: «с неврологической симптоматикой». Икона «Исцеление расслабленного» есть и в московском храме Всех святых в земле Российской просиявших, где встречаются члены общины больных рассеянным склерозом.

В начале каждой встречи они молятся перед этой иконой. В общине Ольга нашла новое призвание, она прошла курсы экскурсоводов при Марфо-Мариинской обители и поняла, что ей нравится проводить экскурсии, выбирать маршруты и с удивлением видеть, как связываются в общую нить истории святых, как они учат и утешают.

– У вас есть план на жизнь? Какие в нем самые важные пункты?

– Продолжать помогать людям с рассеянным склерозом. Заниматься духовной реабилитацией людей, узнавать что-то новое. Такие общества существуют во многих странах, хочется перенимать опыт. Мы собираемся здесь примерно раз в месяц. Встреча начинается с молебна перед иконой. Нет, конечно, мы не питаем иллюзий, что мы исцелимся окончательно и бесповоротно. Но в общине мы объединены общей молитвой, каждый вечер мы читаем молитву по соглашению.

В нашем списке болящих 100 человек, в основном москвичи, средний возраст 40-55 лет. Мы все начинали в обществе рассеянного склероза, там есть рассылка примерно на 700 человек, но с 2015 года образовался костяк верующих, и мы стали собираться в этом храме. К тем, кто не может добраться в храм, священники приезжают на дом. Наш батюшка связывается с близлежащими храмами и присылает к ним домой священника.

– Чем можно помочь человеку с рассеянным склерозом кроме лекарств?

– Людям с таким диагнозом нужна реабилитация, как физическая, так и психическая. Наша община больных РС занимается духовной реабилитацией.

В общину мы зовем всех, но без веры человек сюда не придет. Что такое духовная реабилитация – это понятно, наверное, только воцерковленным людям.

Сейчас нас около 100 человек, мы встречаемся, поддерживаем друг друга, ездим вместе в паломничество. Да, диагноз тяжелый. Но если с болезнью договориться, смириться, то можно улучшить качество своей жизни.

Встреча общины верующих, страдающих рассеянным склерозом. Фото: hramnovokosino.ru

– Но смириться – это не значит сдаться?

– Смириться – значит принять. Как данность, как факт. Как погоду за окном.

Да, ты больной человек, у тебя неизлечимое заболевание, но ты его принимаешь не как врага, а как союзника. А в случае, если ты христианин, то у тебя цели совершенно другие.

Наша цель – спастись, попасть в жизнь вечную.

– Вы – врач, выросли в советской стране, как и когда вы пришли к вере?

– Я воспитывалась в семье верующих людей, но это было в советское время, и что такое вера, я тогда не понимала. В институте я была в комитете комсомола, когда мы голосованием исключали из комсомола верующих, я, наверное, тоже поднимала руку. Это ужасно, но это – факты моей биографии, я не могу их отрицать.

Приход к вере и болезнь в моей жизни случились практически одновременно. Вера не дает свободы от скорбей и болезней, наоборот, если ты настоящий христианин, то ты должен понимать, что ты пойдешь по пути Христову. Болезнь проявилась у меня вскоре после рождения детей, я тогда пошла по пути воцерковления, начала много ездить, стала соблюдать посты, ездить в Троице-Сергиеву лавру, детей с собой возила, начала их причащать. Это был 1993 год, у меня была любимая работа, семья, мой муж тоже был врачом. Многое с тех пор изменилось, но я до сих пор в Церкви, и мне хорошо здесь.

Мне нравится наше единение, наше общество. То, что мы всегда готовы сказать друг другу нужные слова, можем вместе общаться, смотрим друг на друга, берем пример. Нам это крайне важно – быть вместе. Мы должны обязательно двигаться, что-то делать. Например, сейчас у нас есть хороший проект «Искра жизни». Мы занимаемся йогой по методике американца Гарта Маклейна, больного РС. Эта идея была неожиданной для нас, но когда разобрались, поняли, что это – просто один из методов лечебной физкультуры, который помогает продлить активность при нашем заболевании.

Не давайте себе поблажек, просто живите

– Что бы вы посоветовали человеку, которому только что поставили диагноз “РС”?

– Если человеку поставили и подтвердили этот диагноз, значит, он – в правильных руках. Нужно обратиться в ближайший центр РС, нужно встать туда на учет. Важно вовремя получить инвалидность. Если есть такая возможность, нужно обязательно ей воспользоваться.

Когда человек понимает, чем он заболел, он может впасть в панику.

В этот момент ему нужна помощь, и психологическая, и дружеская. Нужно обязательно искать эту поддержку. Нужно несмотря ни на что жить обычной жизнью, находить себе поддерживающее занятие. Мы стараемся оказывать такую помощь, у нас много литературы, снабжаем ей больных и поддерживаем.

К сожалению, близкие не всегда понимают серьезность состояния, недооценивают ситуацию. В нашей общине есть достаточно молодой человек, который фактически брошен, его мать считает, что он симулирует. Примеров, когда родственники не оказывают должной поддержки, достаточно много, но есть и примеры семей, где такая поддержка есть.

– Какова самая большая ошибка больного рассеянным склерозом?

– Опустить руки, закрыться в своей раковине. Нужна активная позиция, это спасает.

– А самая большая удача?

– Найти поддержку близких, друзей, людей с таким же диагнозом. Жизнь продолжается, несмотря на диагноз. Не давайте себе поблажек, ссылаясь на болезнь, просто живите.

«Цена чего бы то ни было измеряется той частью жизни, которую ты на это тратишь», - написано в подписи электронных писем психолога Терри Мартин, которая называет свой подход «Терапией без коуча».

Профессор Мартин проводит терапию по телефону или онлайн. Она работает с депрессией, непродуктивным мышлением и , которые, как отмечает Мартин, особенно распространены среди ухаживающих.

«Когда вы рассказываете, как вы стали тем, кто есть, или еще станете, - говорит она, - история становится неотъемлемой частью вас. Можно выразиться и более красиво: так создается гобелен вашей жизни».

Счастье здесь и сейчас

В 1985 году Мартин поставили сложный диагноз - (РС). Теперь, в свои 71, Терри стала настоящим терапевтом у монитора, рассказывая о своем настроении и мыслях.

«Я не сравниваю себя с той «прежней». Каждый день я благодарю себя за то, какая я. Это требует дисциплины, но очень помогает. Слишком часто мы оглядываемся назад и говорим: «Мне следовало это сделать». Мы должны помнить, что это было тогда, а сейчас все по-другому».

Терри говорит своим пациентам: «Часто, оглядываясь назад, мы впадаем в депрессию, а мысли о будущем вызывают только беспокойство. Поэтому единственная вещь, о которой стоит думать - это настоящий момент».

Симптомы без диагноза

Когда Терри Мартин диагностировали рассеянный склероз, она была успешным корпоративным психологом. Она была второй раз замужем. У нее были дочь и сын от первого брака, а у ее второго мужа - четверо сыновей-подростков.

«Я и не думала, что у меня могут быть какие-нибудь проблемы, пока не почувствовала, что с шеей что-то не так, - говорит она. - Я много путешествовала, выступала, что вызывало большую усталость. Тогда я думала, что проблемы в щитовидке».

Однажды в отеле в Коннектикуте Мартин решила немного отдохнуть перед выступлением. Через четыре часа ее разбудил стук горничной в дверь. Терри проснулась, но не могла пошевелиться. Ей срочно вызвали скорую и отправили в больницу Филадельфии.

Из больницы Терри выписали через две недели, таки не поставив диагноз. Она вернулась домой, отдохнула какое-то время и вновь вышла на работу, несмотря на то, что с были проблемы с ходьбой. По ее словам, она в то время была в «жалком состоянии».

От диагноза к новой «нормальности»

Терри старалась продолжать привычный образ жизни. Однажды, когда она была за рулем, ей непреодолимо захотелось спать. Она свернула с дороги, остановилась и уснула. А уже через час по дороге домой Терри думала о том, что должна узнать свой диагноз.

И ей это удалось. Диагнозом оказался рассеянный склероз. Болезнь подтвердил ее лечащий врач после того, как она сдала несколько анализов и прошла исследования, включая люмбальную пункцию. В 1989 году - раньше, чем она сама ожидала, - Терри оказалась в инвалидном кресле, в котором до сих пор проводит большую часть времени.

В 1999 ее мужу диагностировали , и в течение последующих 12 лет она была основным человеком, который за ним ухаживал. Он умер в 2013. А в 2015 году у Терри случился инфаркт, и ей пришлось пройти через тройное шунтирование.

Со временем симптомы рассеянного склероза у Мартин ухудшились. «Я была в панике, и это усиливало стресс. А стресс совсем не способствует уменьшению симптомов РС», - говорит она.

Сегодня Мартин живет с Бобом Кайеном, которого называет «консультантом по здоровью». И они оба поддерживают друг друга в ведении здорового образа жизни.

«Я не употребляю мясо и вот уже почти 40 лет, - говорит Терри. - Иначе быстро оказалась бы в постели с истощением, болью в суставах и в смятении».

Вызовы и домашняя обстановка

Частью лечения Мартин является еженедельная и регулярный массаж.

«Это то, что держит меня в постоянном тонусе, - говорит она. - Я не могу ходить без поддержки, поэтому использую трость или ходунки. Иногда я опираюсь на Боба или занимаюсь «ходьбой вдоль мебели», как шутит моя внучка, - хожу от кресла до стола. Я почти не чувствую своих ног - они онемели, поэтому не чувствую и поверхность под ногами, как обычные люди».

У Терри также и снижена чувствительность в руках. «Я не готовлю и вообще стараюсь не делать ничего, что может быть опасным, - говорит она. - Иногда я даже не знаю, какая течет вода из крана - холодная или горячая, я просто не чувствую ее. И это действительно проблема».

Умение говорить «нет»

На этой стадии болезни Мартин старается не принимать препараты от рассеянного склероза. «Поначалу мой невролог был почти зол из-за этого, но за мое тело несу ответственность только я, а не кто-то другой. Сейчас я все чаще встречаю врачей, которые согласны со мной. У вас всегда должна быть надежда, и вы должны делать то, что для вас лучше всего. Иногда кажется, что «у всех есть предложение, что именно вам поможет, - говорит Терри. - Нужно уметь говорить «нет», когда это необходимо».

Эта любовь и чувство собственного достоинства чувствуются в ней, когда она признается: «Вокруг полно людей, которые заставляют меня двигаться, сохранять равновесие, разговаривать, писать, оставаться мысленно и эмоционально открытой. Рассеянный склероз заставил меня изменить то, как я работаю, но также научил меня работе в команде, эмпатии и юмору. И такой, какая я сейчас, я себе нравлюсь намного больше!»